Tysabri

Sto utilizzando il Tsysabri da anni, ho fatto più di settanta infusioni con cadenza a sette settimane. Venivo da un lungo periodo in cui ricevevo con cadenza mensile l’interferone Beta. Questo ultimo mi dava mi dava problemi dopo l’iniezione per 24/48 ore: brividi, febbre, dolori diffusi.
Il Tsysabri invece non mi ha mai dato alcun effetto collaterale ed è altrettanto efficace nel gestire la SM.
Lo trovo un ottimo farmaco.

Mi è venuta paura, leggendo sul sito dell'AISM, tra il rapporto dei livelli del virus JC e l'assunzione di Tysabri.
Qualcuno sa dirmi qualcosa in più?

Faccio infusioni di Tysabri da 17 mesi e, rispetto all'anno scorso, mi sento meglio, anche se continuo ad avere problemi d'equilibrio. Però la risonanza è diventata negativa.

Dopo aver avuto la brutta notizia di essere affetto da SM (parliamo ormai di quasi dieci anni fa), abbiamo iniziato subito con trattamento farmacologico. Io ero partito col Rebif, col quale sono andato avanti per quasi due anni. Quando lo prendevo, per gran parte della settimana mi sentivo malissimo, avevo sintomi che assomigliavano molto a quelli che anticipano una brutta influenza. Inoltre per il Rebif ho dovuto smettere di prendere il Coumadin (anticoagulante che mi serve per altri problemi cui sono affetto..).
Solo dopo questi due anni, parecchio brutti, sono passato al Tysabri. La differenza è stata davvero grande, oltre al fatto che ho potuto così riprendere col Coumadin.
La mia qualità di vita è migliorata in modo incredibile, perchè finalmente avevo smesso di sentirmi uno schifo per la maggior parte della settimana, oltre al fatto che non ho evidenziato alcun tipo di sintomo. A parte un po' di nausea, il farmaco non ha su di me particolari effetti collaterali e prenderlo è la migliore cosa che mi sia capitata nell'ultimo decennio, veramente.. Non ho avuto più recidive e ovviamente anche l'umore verso tutto, verso la vita, è cambiato enormemente.

Mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla per la prima volta nel 2008. I primi due anni ho provato diversi farmaci, tra cui il "gettonato" Copaxone, ma efficacia scarsa su di me. Avevamo tentato anche con l'interferone beta-1a (Rebif e pure Betaferon), ma con risultati sempre deludenti. Fino a che, alle soglie del 2010, non mi hanno prescritto Tysabri, per me la vera salvezza (Tysabri che prendo da oltre sei anni oramai e che posso dire mi abbia letteralmente salvato la vita).
Prima di questo farmaco, a causa di forti riacutizzazioni, avevo perso la visione periferica. Ma da quando l'ho preso non ho più avuto alcuna fase acuta, nessuna ma proprio nessuna. L'ultima risonanza magnetica per immagini fatta ha dato esiti negativi! E nessuna traccia di demielinizzazione.
Prendendolo da tanti anni, posso anche dire la mia sugli effetti collaterali. Personalmente accuso sempre molta stanchezza nei due giorni che seguono l'infusione e una forte nausea. Per la stanchezza mi sono abituata, per la nausea prendo medicine apposite per placarla.