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Un mio familiare affetto da glioblastoma multiforme, di per sé già complicato da trattare, è stato ricoverato il 6 ottobre presso il reparto di neurochirurgia del Sant’Andrea di Roma.
Appena arrivato al reparto, noto che un dottore litigava al telefono con un'altra dott.ssa di un altro reparto.
E' stato poi operato solo a fine ottobre 2014, dopo quasi un mese di ricovero. Difatti doveva essere operato d'urgenza, invece ha subìto tre ritardi posticipando l'operazione di settimana in settimana:
1° Ritardo: L’anestesista non aveva fatto i controlli del caso, tanto che il neurochirurgo sceso in sala operatoria litigò con lo stesso perché gli aveva fatto saltare l'intervento.
2° ritardo: sciopero del personale. Mi vado a lamentare con la Direzione Sanitaria che mi assicura che l’intervento sarebbe stato fatto al più presto.
3° ritardo: dovuto alla mancanza dei posti letto in sala rianimazione. L’ospedale, a detta del personale, ha due sale da 6 posti letto ciascuna. Una di queste era chiusa per lavori. Questo ci è stato comunicato dopo le nostre insistenze nel chiedere il perché l'operazione venisse posticipata di volta in volta. A saperlo prima potevamo spostare il mio familiare in altra struttura.
Operato il 30 ottobre 2014, viene sottoposto al protocollo classico di radioterapia con temozolomide 140 dal 17 dicembre 2014 al 9 gennaio 2015.
Attendiamo esame istologico ed MGMT. Il primo arriva subito, il secondo dopo 2 mesi, ovvero i primi di febbraio 2015, dopo nostre insistenze al reparto di neurochirurgia. Avuto il risultato dell’MGMT, siamo andati al Carlo Besta di Milano, i quali hanno detto che essendo l’MGMT negativo, la chemioterapia non avrebbe avuto effetto, anzi, sarebbe stata più tossica che benefica. L’MGMT dà indicazione sulla variazione genetica del glioblastoma e quindi sul trattamento da fare. Lo stesso ospedale Besta e altri centri oncologici europei non applicano più la chemioterapia con temozolomide post radioterapia e intervento, se l’MGMT risulta essere negativo.
Il mio familiare è stato sottoposto a due cicli di chemioterapia, uno assieme alla radioterapia e uno post radio a distanza di un mese, senza che nessuno tra neurochirurghi e radioterapisti consultassero il risultato dell’MGMT. Difatti il Sant’Andrea non è un istituto di ricerca.
Non ci è stato affiancato un oncologo che potesse esprimere parere sulle terapie da applicare e sulle complicanze a cui poteva andare incontro il nostro familiare, a prescindere dalla malattia primaria. Non ci è stato affiancato uno psicologo. Questo lo fanno oramai tutti i maggiori ospedali di Italia quando si ha a che fare con malattie cerebrali.
A metà febbraio il mio familiare ha iniziato ad accusare problemi di pressione e respiratori, che pensavamo dipendesse dal secondo ciclo di chemioterapia (13-18 febbraio) e dagli effetti post radioterapia. Abbiamo chiamato varie volte il reparto di radioterapia, già da metà febbraio, per comunicare la situazione, ma la dottoressa non si trovava e la stessa non ci ha mai richiamato per capire le motivazioni della chiamata.
Il 3 marzo 2015 viene ricoverato in ospedale ad Anzio per gli stessi problemi. Gli viene diagnosticata una embolia polmonare.
Il cardiologo del riuniti di Anzio mi fa chiamare la neurochirurgia del Sant’Andrea per avere un consulto incrociato sulla patologia pregressa. Io direttamente chiamo il reparto, chiamo il neurochirurgo che ci seguiva che non risponde e solo con un sms mi comunica che il cardiologo poteva fare quello che riteneva necessario.
Qualche giorno dopo il mio familiare è spirato per l’aggravamento dell’embolia polmonare.
Il 10 marzo dopo ci richiama il reparto di radioterapia per chiederci il perché di tanta insistenza alle nostre chiamate.
Rivolgetevi ad altri centri, tipo il Gemelli o l'IRCS San Raffaele. Noi purtroppo ci siamo capitati.