Dettagli Recensione

Per non parlare del tempo perso, la Tac vedeva una piccola recidiva e l'oncologo, nonostante lo avesse promesso, dopo un mese ancora non contattava il chirurgo. Lo abbiamo dovuto fare privatamente! In queste malattie il tempo è oro, soprattutto da giovani.

Buongiorno, mi spiace leggere della sua esperienza, ma nello stesso tempo mi fa sentire ahimè meno solo e non una mosca bianca come fanno credere loro. Mia moglie soffre della stessa patologia di suo marito da quasi 3 anni. Oltre al fatto di essere completamente abbandonati a noi stessi, se non il giorno della terapia e visita, nessuno mi hai parlato di aspettativa di vita. Anzi, fino a qualche settimana fa si veniva accolti nel pieno entusiasmo durante le visite perché tutto stava andando bene e comunque c’erano altre terapie da considerare. Di punto in bianco, all’ennesimo ricovero a fine luglio, mi è stato detto dal giovane oncologo che la segue che dovevo ritenermi soddisfatto perché in questi casi la speranza di vita media è 24- 30 mesi e che probabilmente non c’era altro da fare. Salvo poi cambiare versione (sarà vero?) la settimana successiva. Gli infermieri sono tutti molto carini, ma dai medici ho spesso avuto l'impressione che stessero quasi facendo un favore. Non esiste alcun tipo di supporto alternativo alla chemio. Più volte abbiamo chiesto un nutrizionista o uno psicologo, ma hanno sempre fatto finta di nulla.
Vogliamo parlare dei ricoveri? Non c’è mai posto in reparto e se stai veramente male ti dicono di andare al PS (un "girone infernale") dove una volta abbiamo passato 3 giorni e ne siamo usciti solo grazie ad un chirurgo che le ha trovato un posto a pagamento. Idem nell’ultimo ricovero: in “lista d’attesa” da 1 settimana con occlusione intestinale, solo grazie al chirurgo siamo riusciti ad entrare nel reparto solventi. Nessuna spera di campare 100 anni con questa malattia, ma un minimo di umanità te la aspetti.

Mi dispiace leggere che sia quasi la prassi... mio marito è morto il 9 luglio 2018, nell'hospice di Montecompatri. Il 9 maggio dopo una settimana al reparto solventi, perchè -come lei spiega- non hanno mai posto nel reparto pubblico (aggiungerei soprattutto per chi ha poche speranze). E' stato operato per una doppia occlusione intestinale, messi 2 sacchetti e mandato a casa con l'hospice domiciliare... e la promessa di tentare altre terapie. Lo stesso dottore più volte ha detto che sarebbe andato a visitarlo a reparto e avrebbe parlato personalmente con lui, ma non lo ha mai fatto. Riuscivo a parlarci io... ma solo con molta insistenza e lunghe attese. Non mi hanno mai detto quali fossero le aspettative di vita, ma sapevo che non erano lunghe. Anche con noi facevano quelli soddisfatti, tanto da proporgli il Pipac, tecnica di chemioterapia intraperitoneale in laparoscopia. Purtroppo è stata un fallimento totale, anzi, ha peggiorato la situazione. Vogliono fare quelli che seguono le innovazioni tedesche e poi con una Tac fatta a novembre il Pipac lo hanno fatto a marzo successivo...da che dopo il Pipac gli hanno detto di interrompere per un mese la chemio, ma è venuto fuori dopo un mese e mezzo che non andava interrotta, anzi: andava fatta costantemente e il Pipac ripetuto non dopo mesi come dicevano inizialmente, ma dopo 6 settimane.
Le cose sicuramente sarebbero andate male comunque, considerando la gravità, ma forse se loro considerassero anche altre terapie come l'ipertermia esterna associata alla chemio (che mio marito faceva privatamente e stava dando ottimi risultati), integratori naturali e, non ultimo, l'aiuto psicologico, forse mio marito come molti altri sarebbe vissuto di più. Il mio unico rammarico è che mio marito non ha voluto cambiare ospedale un anno prima, dopo la prima occlusione, sperava nel Pipac ... che gli avevano fatto pensare fosse la soluzione, invece lui rispondeva bene solo alla chemio sistemica associata all'ipertermia; infatti finchè ha fatto solo quella, nonostante la carcinosi, non sembrava nemmeno malato.
Poi hanno un'altra abitudine, non mettono mai nulla per scritto. Quando a maggio 2017 si resero conto della recidiva il dottore disse che avrebbe contattato il chirurgo e che doveva essere subito operato. A giugno, dopo un mese quindi, non lo aveva ancora chiamato e l'ho fatto io in privato, Pacelli non sapeva nemmeno dell'esistenza di mio marito... ed ovviamente non c'era una carta che dicesse che l'operazione era urgente e che l'oncologo si prendeva questo impegno, tutto solo a parole in corridoio senza nemmeno una visita, o al telefono. E tra ricoveri in privato e laparoscopie, abbiamo speso 13.000 euro, che avrei preferito usare per l'ipertermia esterna.