Dettagli Recensione

Questa l'esperienza del mio compagno affetto da mieloma multiplo.
Dal Prof. Petrini avemmo la diagnosi e la non semplice prognosi.
La riuscita dell'auto-trapianto di midollo fu superiore alle aspettative (così ci venne detto), ma si sarebbe dovuto procedere con la chemioterapia dopo un periodo di tempo per valutare la situazione e la scelta del mix di sostanze.
Dicembre 2021 il Prof. Petrini va in pensione, scompare l'attenzione che c'era stata fino a quel momento nel dare le informazioni al paziente.
Come "caregiver" (si chiama così, no? il familiare che si occupa del paziente) ho avuto sempre poche risposte alle domande sugli effetti collaterali che potevano presentarsi e l'elenco di sette -dico 7!- numeri di telefono da chiamare in caso di difficoltà SEMPRE MUTI furono una dolorosa delusione.
Mi fu detto poi dalla dottoressa che l'aveva in carico che "il reparto non poteva garantire quel servizio" e in caso di bisogno potevo chiamare il 118.
Peccato che il 118 nei casi di queste patologie ti dica che devi chiamare il reparto che ha in cura il paziente!
Appuntamenti per la chemio sempre alle ore 12.00, ma l'attesa poteva protrarsi anche di un'ora e più, allora perché dare appuntamento?
Nessun riguardo di ciò che questo comportava per il paziente nei torridi mesi estivi.
Quando feci notare la comparsa dei tanti puntini rossi su braccia e gambe, mi fu detto da una dottoressa che "sembrano punture di zanzare", ma che erano petecchie emorragiche, chiaro segno di carenza piastrinica!
Un evento febbrile (era tra gli effetti collaterali) fu causa di una vera e propria "sceneggiata" in corridoio quando nelle stesse condizioni il giorno prima la terapia era stata regolarmente somministrata !?!
Certo, eravamo ancora in tempo di Covid, ma allora perché non avvisarci prima visto che poi non ci fu possibilità di fare un tampone in TUTTO l'ospedale?
Fu fatto uscire con la cannula in vena e con il responso di negatività al Covid dovemmo tornare il giorno dopo a fargliela togliere.
L'esito finale negativo è avvenuto mesi fa, ma il dolore e la fatica di quel periodo non li ho ancora superati.
Non mi permetto di criticare se le scelte terapeutiche siano state le migliori o no, ma la mancanza di attenzione al malato come persona, l'assenza di umanità nel comprendere e alleviare le sue prevedibili sofferenze e anche il carico di fatica per chi lo assiste, lo devo e lo voglio dire.
L'applicazione del protocollo è sembrata essere l'unica cosa che interessava ai medici, ma questo non fa di un reparto un BUON reparto, men che meno in patologie così gravi.
Ci era stato consigliato come un presidio di eccellenza, mi pento di essermi illusa e di averci creduto.