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DOMANDA: a parte la gentilezza e disponibilità, che fanno sempre piacere, c'è forse qualcuno che è guarito dalla fibromialgia, ha ritrovato forza ed energia, ha smesso di avere dolori diffusi, non ha più disturbi del sonno e ha di nuovo una vita normale?
Non è una polemica. Sono stata anch'io all'ospedale di Verona, e domani dovrei andare dalla dott.ssa LIPPOLIS, ma che cosa ci vado a fare??? Per farmi dare Xamyr e Q10 "solo" di quelle case farmaceutiche (...altrimenti non sono efficaci!...), spendere gli ennesimi soldi, ingurgitare altri farmaci, ma a che pro?! Sono 10 che giro fra medici e ospedali, che ho provato cure e farmaci di ogni tipo, ma fin quando non si saprà veramente cos'è questa malattia, da dove viene, perchè viene, e, soprattutto, perchè colpisce principalmente e nella quasi totalità solo il sesso femminile, in particolare tra i 30 e i 50 anni. SARA' MAI POSSIBILE CHE CI POSSANO CURARE?! Certo che no! Siamo disperati, e da disperati ci aggrappiamo a qualunque cosa, ma io ho già superato anche quella fase. Io so solo che sono stufa di leggere di scoperte fantastiche (già, proprio nel vero senso della parola!), di cure miracolose (altro termine appropriato) e di proposte di legge che poi non portano a niente: in qualche regione la fibro è riconosciuta? Bene! E cos'è, la solita pacca sulla spalla per farci star buoni? Cos'è riconosciuto, il nome, la patologia? C'è forse qualcuno che sta ricevendo un sussidio attraverso la pensione di invalidità per la "sola"fibromialgia (e non per un insieme di altre patologie croniche) e che non paga cure e farmaci, forse? Non mi risulta! E allora, cosa ci stiamo a raccontare?!
Io vorrei che mi raccontassero di vere, serie ricerche, non sovvenzionate da una sola casa farmaceutica, (che, allora, non servirebbero assolutamente a niente!), promossa e sovvenzionata da qualche Stato o da qualche privato molto danaroso e senza secondi fini, tranne la speranza di poter trovare delle spiegazioni concrete e delle conseguenti, concrete soluzioni?!
Io non ne conosco, eppure sono attiva in gruppi di fibromialgici, ho letto la storia di non so più quante persone affette da questa patologia, che sono state imbottite di farmaci di ogni tipo, mandate dallo psichiatra, prese per "pazze", abbandonate a sè stesse e senza più riuscire a lavorare, questo ho letto!
La mia vita, negli ultimi due anni è enormemente peggiorata, praticamente vivo a letto perchè ogni volta che mi sento un pò meglio e faccio qualcosa, poi , per una settimana, sono k.o., a volte persino con la febbre! E intanto i dolori non diminuiscono, i disturbi del sonno vanno a fasi alterne ma sempre disturbi del sonno sono; la mia energia fisica è pari al 5% di quella che dovrei avere; quello che diminuisce è la memoria, la capacità di concentrazione, la sopportazione dei rumori o di altre cose. E intanto mia figlia di 4 anni si ritrova con una madre che da 2, non è più in grado di fare nulla o quasi con lei e per lei, se non raramente! E lo Stato dov'è? E dove sono tutte queste miracoloso scoperte, queste cure efficaci? A me non basta più la gentilezza e la comprensione, anche se è senz'altro meglio che sentirsi dire di essere dei malati immaginari e di andare dallo psichiatra, ma poi? Cosa ci faccio con questa gentilezza, il Xamyr, il Q10, il Normast? Un bel niente, ci faccio! Anzi, ci spendo solo un sacco di soldi, e visto che non posso lavorare, nemmeno fare le faccende di casa, come pensa lo Stato di risolvere la questione? E questi meravigliosi medici? Possono solo "provare" a fare qualcosa, ma senza una ricerca, senza la possibilità ed i mezzi per ricercare sul serio le cause di questa malattia, cosa potranno mai fare?! Giusto dare un pò di conforto e comprensione psicologica ed essere costretti a prescrivere integratori sponsorizzati dalle case farmaceutiche, unico modo per provare, almeno, a creare un'equipe specializzata, ma senza ricerca, a che serve?! In quanto agi antidepressivi, idem come sopra: almeno hanno la serietà di prescriverne uno decente, ma il fatto che chi li produce, li faccia pagare fior di quattrini, non aiuta le nostre già scarse, scarsissime economie, ma se ci danno un altro antidepressivo (ce ne sono mille di efficacissimi), allora non possono andare avanti.... insomma... siamo ad un punto morto, questa è la verità, ed io, di pacche sulla spalla, francamente, abbiate pazienza, ma non me ne faccio più nulla. Rivorrei la mia vita, o anche solo un 50% di essa, che già sarebbe tanto! Devo ringraziare solo me stessa e la mia forza se ancora non mi sono arresa e non ho alcuna intenzione di farlo: pur stando a letto, ho mille interessi, non conosco la noia e non mi basta nemmeno il tempo che ho per fare tutto quel che vorrei, ma resta comunque una vita da handicappata, una vita di chi non riesce più a lavorare, ad essere autonoma, ad essere madre, ad essere moglie.
E come i fibromialgici, ci sono mille altri tipi di ammalati, dimenticati dallo Stato che si riempie lo stomaco, le tasche e la bocca di paroloni, inutili.