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Sindrome di West. Disorganizzatissimi
Mio figlio è disabile gravissimo e frequentiamo il reparto da circa 3 anni, cioè da quando il bimbo aveva poco più di 2 mesi. La prima impressione è stata positiva dal punto di vista esteriore: un ospedale bello, nuovo, pieno di opere d'arte, spazi gioco, camici colorati, volontari e pagliacci, poi ci siamo di fatto trovati malissimo.
La nostra esperienza è complessivamente pessima. Ci appoggiamo anche ad altre strutture per fortuna.. Il primario R. Guerrini, che ha una fama internazionale, abbandona completamente il reparto a sè stesso per dedicarsi ai convegni etc e alla libera professione. Fa il giro una sola volta a settimana, frettoloso e generalmente pre-arrabbiato. Ad ogni modo ciò che dice non conta molto, nel senso che poi i medici di reparto fanno comunque come credono e lui non lo sa quasi mai.. I medici sono semplicemente non rintracciabili quando sei a casa, anche se hai bisogno urgente, non serve a nulla telefonare per ore, lasciare molti messaggi e scrivere e-mail. Eventualmente ti contattano dopo una settimana (cioè quando hai già risolto da solo o con altri neurologi!). Quando sei ricoverato poi non riescono mai ad organizzare quello che ti hanno detto che va fatto, per cui ti scrivono sulla lettera di dimissione che "verrà chiamato per fare questa o quella consulenza o quella visita". Abbiamo aspettato anche un anno e nessuno ci ha mai chiamato. Telefoni, telefoni, telefoni.. li rincorri, ma nulla. Inutile porre lamentele in direzione sanitaria. Una nota positiva invece devo spenderla per i tecnici dell'eeg. Sono bravi, precisi, carini, di solito piuttosto puntuali. A me il meyer, almeno questo reparto, pare un ospedale di molta bella facciata, tanta, tanta, troppa pubblicità, nomi importanti, una specie di macchina per far soldi.. peccato che non sia una azienda fashion, ma un ospedale per bambini... Se avete bambini con patologia gravi e croniche, forse volete sentire un'opinione e magari può essere utile fare un ricovero o una visita, ma credo che NON siano ASSOLUTAMENTE IN GRADO di seguire i pazienti nel tempo. In ricovero sono molto molto disorganizzati. Parlo ovviamente della esperienza che io ho vissuto.
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