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Ci vorrebbe più umiltà
Salve, sono la mamma di una bimba di 9 anni con una sindrome genetica sconosciuta. Dopo varie e-mail con richieste di aiuto (con il cuore in mano!) da parte nostra, il prof. Guerrini ci ha consigliato di fare una visita, ovviamente a pagamento, presso il suo studio. Arriviamo a Firenze dopo 3 ore di viaggio, attendiamo ben 2 ore, paghiamo anticipatamente (se no non ti visitano!) poi dopo 30 minuti di visita e 10 minuti di valutazione motoria, fatta ovviamente dai suoi assistenti, ci è stato detto a voce (perchè per il referto scritto ci vogliono almeno 20 giorni se poi ti arrabbi e li tempesti di e-mail) che nostra figlia aveva avuto solo una epilessia, probabilmente già guarita, e nient'altro; il ritardo psicomotorio (QI55) e soprattutto la sofferenza muscolare degenerativa per la quale la bambini deambula in carrozzina, erano di origine psicologica -in particolare dei genitori- negando così il parere di suoi illustri colleghi di altrettanto rinomate strutture come il Gaslini, il Besta e il Bambino Gesù e altre, oltre che 9 anni di nostri (soprattutto di mia figlia!) sacrifici fisici ed economici. Tutti pazzi??
Mia figlia effettuerà presto un ricovero diagnostico all'istituto neurologico Besta, dove spero di trovare un po' più di serietà e UMILTA'.
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