Reumatologia Policlinico Gemelli

Sono la figlia di una signora a cui è stata diagnosticata un'artite reumatoide. Dopo una ricerca su internet sui vari centri specializzati, abbiamo deciso di fissare un appuntamento privato con la dottoressa d’Agostino che le ha fatto eseguire le varie analisi e una biopsia. Quello stesso giorno le è stata prescritta una cura a base di cortisone e immunosoppressori e le è stata fissata la data di un controllo post cura dopo circa un mese e mezzo. Al controllo, dai risultati delle analisi eseguite un mese e mezzo prima, è emerso che mia mamma era affetta da epatite b, nel frattempo nessuno ha chiamato per chiedere di interrompere gli immunosoppressori! In quello stesso giorno le è stato rifatto un prelievo per accertarne effettivamente la positività all’epatite e le hanno prescritto nuovamente gli immunosopressori prima ancora di comunicare il risultato delle analisi e rimandando la risposta a un mese dopo. Nel frattempo abbiamo provato a contattarli per avere delucidazioni se sospendere o meno la cura, abbiamo mandato e mail alla dottoressa d’ Agostino alla dottoressa Lombardi ma ad oggi nessuno ci risponde! Io penso che abbandoneremo il centro e spero che questa esperienza sia di aiuto ad altri sventurati che si rivolgano, come faremo noi ad altre strutture più serie e professionali.

Sono una ragazza di 25 anni di Lecce, con artrite reumatoide diagnosticata già da 2 anni da altri dottori. Sono arrivata al policlinico Gemelli di Roma con la speranza di trovare un bravo reumatologo che potesse seguirmi ed indirizzarmi.
Il giorno 24/10/2023 ho eseguito una visita a pagamento con il prof. Angelo Zoli. La mia recensione arriva in ritardo perchè sono stata davvero giù di morale... Entrata in ambulatorio, inizio a parlare raccontando della mia patologia, quando tutto ad un tratto gli suona il cellulare; lui risponde tranquillamente e resta al telefono circa 20 minuti (la telefonata era privata, non di lavoro). Anticipo che la mia visita alla fine è durata 30 minuti totali, quindi già ho detto tutto...
Chiusa la chiamata, abbiamo continuato a parlare della mia patologia e le sue parole sono state "è una malattia che anche se prendi i farmaci ti porta alla disabilita", poi mi ha messa nella lista dei ricoveri, ma a circa un mese di distanza non ho mai ricevuto chiamata alcuna. Ho solo 25 anni, credo di non meritarmi questo. Spero anche che quei 202 € di visita possano essere versati meglio, a qualche associazione che fa ricerca ad esempio.

Comprendo la difficoltà nella diagnosi di malattie rare, ma non comprendo la mancata presa in carico. Non comprendo che le visite vengano svolte per email, soprattutto quando non si è inquadrato il paziente, non comprendo perché non si faccia prevenzione alla luce di eventuali eventi avversi che potrebbero accadere al paziente. Non comprendo perché non si indirizzi il paziente diversamente, quando è chiaro che dopo un anno e mezzo stia andando irrimediabilmente a picco.