Oncologia Ospedale Bellaria

Purtroppo ciò che viene scritto nelle lettere di dimissioni di ciascuna seduta e di ciascuna visita (cioè che sono a disposizione per qualsiasi necessità se intervengono modifiche del quadro clinico) non corrisponde alla verità. Ogni volta che ho avuto necessità di una presa in carico motivata diversa dall'appuntamento ordinario, hanno trovato sempre il modo di non visitarmi, adducendo ogni volta pretestuosi motivi formali che cambiavano ogni volta. Il tutto aggravato dal fatto che a mo avviso non colloquino efficacemente con gli altri reparti dello stesso complesso ospedaliero. Servizio pessimo per un paziente, siamo numeri e non persone così facendo...

Complimenti alla dottoressa che prima fra tutti si accorse dell'errore di diagnosi fatto a Firenze, prima al S. M. Nuova e poi al Careggi. Quello che perfino dal referto di anatomia patologica pareva un GBM IV, era in realtà un PNET sopratentoriale, una forma tumorale maligna e rarissima che colpisce di solito i bambini prima della pubertà e non le donne di 46 anni. Purtroppo il protocollo di trattamento era già stato sovvertito a Firenze, prima da un primario incompetente che imputava la lesione a una encefalopatia da herpes virus, poi dai professoroni di varia natura che preferirono non eseguire la biopsia, poi dal grande neurochirurgo che prese fischi per fiaschi e infine da anatomia patologica che, per non contraddire il grande neurochirurgo, scrisse un referto incomprensibile a tutti, meno che alla Dr.ssa Alba Brandes.
Per quanto riguarda l'assistenza, posso dire senza tema di smentita che il livello è prossimo allo zero. Era il 2007 e non era possibile per un familiare assistere il degente causa mancanza di qualsiasi servizio, nemmeno una poltroncina per dormire accanto alla mia sfortunata compagna della vita. Per non dire degli infermieri del Bellaria, che solo dopo una mia segnalazione si accorsero della grave sofferenza cerebrale in corso. Cioè io, che faccio il geometra, dovetti richiamare l'attenzione del personale sulla camminata con "piede falciante" della paziente. Si chiama encefalopatia da cisplatino e al Bellaria la lasciarono andare avanti. Solo il medico volontario della ATT a Firenze in terapia domiciliare risolse la situazione con delle flebo di mannitolo. Grossi dubbi sul protocollo chemioterapico applicato al Bellaria, che contraddisse la letteratura in merito la quale prevedeva per quel tipo di neoplasie la radioterapia. Nel complesso, se prima della medicina mi fidavo poco, ora non mi fido per niente.

Scrivo a distanza di quasi 4 anni dalla scomparsa di mia madre. Sarebbe troppo lungo raccontare le vicissitudini della sua malattia, dall'operazione all'ospedale di Terni (con diagnosi data in notevole ritardo) alle cure ricevute nel reparto della dott.ssa Brandes. In quasi un anno non ha mostrato mai un minimo di umanità, la diagnosi era infausta sin dall'inizio, ma un paziente va sempre rispettato e supportato.. Benedico il giorno che l'ho tolta da qui e portata all'IFO a Roma, dove abbiamo trovato dottori di tutt'altra umanità. La dottoressa Brandes è un genio, ma non dovrebbe stare secondo me a contatto con i malati.

1400 km. in un giorno, pagati 252 euro, scarsi 15 minuti per sentirsi dire: io le carte in tedesco non le capisco, questo cd non va, resti in Germania, Avastin va bene, ma lei la residenza dove ce l'ha, ma lei dove paga le tasse, cosa e’ venuto a fare in Italia. Si sieda che la visito. 0 parole sulla patologia, 0 parole sul caso, 0 parole sulla recidiva. A domanda "ma questa malattia che evoluzione ha?" - Non sono il padre eterno, se lo fossi farei altro nella vita! Poi apre la porta mentre eravamo ancora seduti (forse era scaduto il timer canonico di 15 minuti). Senza parole... spero che questa testimonianza faccia risparmiare una sfacchinata come la nostra.

La competenza è fuori discussione, almeno da quello che si legge su internet. Pessimo il modo di trattare i pazienti e i familiari. Abbiamo fatto 800 km. per avere spiegazioni e indicazioni terapeutiche per un glioblastoma di IV grado asportato un mese fa a mia suocera. La dottoressa si è limitata a dirci che nel suo ospedale usano la terapia immunologica in aggiunta alla radio/chemio. Nessuna parola sullo stato della malattia, sull'evoluzione della stessa, sulle possibilità della nuova terapia sperimentale. Siamo stati invitati a leggere su internet e poi decidere cosa fare. In più occasioni si è lasciata andare a sorrisini di scherno (sulla qualità delle risonanze, sulla mancanza di un pezzo di cervello...). Vano ogni tentativo di avere informazioni anche basilari sulla malattia. Dopo 15 minuti si è alzata e ci ha accompagnati alla porta mentre provavamo ad estorcerle qualche cosa.

Mio marito, operato al Maggiore per tumore allo stomaco, ha fatto terapia di chemio e radio al Bellaria in day hospital (50 chilometri al giorno in macchina con un uomo malato - complimenti a chi lo ha deciso). Non e' mai stato ascoltato dai medici malgrado le nostre ripetute e continue segnalazioni del fatto che fosse debole e non si nutrisse abbastanza. Il loro unico consiglio" deve mangiare poco e spesso" e a nulla serviva ripetere che tutte le volte che mangiava aveva male. Adesso che ha dei secondarismi al fegato è troppo debole per qualsiasi cura ed è stato praticamente "mollato".