Oncologia Ematologia Istituto Humanitas

Reparto Trapianto Autologo, CAR-T e Aferesi. Mia madre arriva da Bari con un linfoma al 4° stadio refrattario. Iniziamo percorso per terapia CAR-T, durante il quale l'ultima chemio linfodepletiva le dà effetti collaterali su reni e fegato. Viene ricoverata in reparto TMO, dove non è possibile entrare per mantenere sterile al massimo l'ambiente. Peccato che poi tutto il personale sanitario faccia avanti e dietro senza indumenti sterili e senza copri scarpe. In conclusione, per negligenza dovuta ai giorni festivi tra 6 e 8 dicembre, mia madre muore in 10 ore in ospedale a causa di infezione batterica a carico dei polmoni e risultante positiva (referto avuto dopo il decesso) al batterio dell'Escherichia coli. Non sono riusciti più a contenere la infezione nonostante abbia assunto 3 antibiotici contemporaneamente. Paziente che doveva essere monitorata da equipe multidisciplinare H/24 ed ora mi chiedo: dove erano??
Mia madre aveva tanta speranza di continuare a vivere... Tanti sacrifici per arrivare fino a qui per essere poi trattati in questo modo.. Inoltre non ho potuto nemmeno salutare mia madre in punto di morte, data la distanza.

Avevamo molte aspettative riguardo l'Ematologia dell'Ospedale Humanitas di Rozzano, ma siamo rimasti completamente delusi. Sono stato visitato, sia privatamente che ambulatorialmente con SSN, in entrambi i casi mi sono trovato male, dottoresse molto sgarbate.
Riguardo la malattia, essendo stata appena scoperta, mi è stato detto che al momento non necessita di cura farmacologica, tranne continui controlli, ematici e non.

Dopo l'intervento di craniotomia per un glioblastoma multicentrico, ci siamo appoggiati alla stessa struttura per le cure oncologiche e ci hanno ampiamente delusi. In reparto ci era stata prospettato una cura oncologica personalizzata, mentre in realtà è stato applicato il protocollo standard come in tutta l'Europa, anzi, c'era molta resistenza a personalizzare il trattamento. Mio marito (giovane!), ormai deceduto dopo soli 6 mesi dall'intervento, è stato trattato con Temodal, che non ha fatto alcun effetto su di lui, dopo 3 mesi dall'intervento c'erano già nuovi focolai ovunque e il tumore, che non era stato asportato completamente in quanto impossibile, stava già passando dall'altra parte dell'emisfero cerebrale, aveva attaccato il ponte e si era come un polipo sparso un po' dappertutto; quindi, anche a noi che non siamo medici ma siamo persone che si sono informate, hanno sentito altre opinioni di altri centri oncologici anche all'estero, era palese la totale impossibilità di miglioramento. Nonostante avessimo, in assenza del malato, parlato molto chiaramente agli oncologi chiedendo di fare maggior chiarezza con noi famigliari, nessuno di loro ha avuto il coraggio di dire le cose come stavano. Le risposte ricevute erano sempre nebulose e vaghe, tante ipotesi, tanti "non si può dire o sapere", tanti "potrebbe essere che...", tanto fumo e basta. Oltretutto devo sottolineare che gli oncologi presenti in Humanitas all'epoca non erano specializzati sui tumori al cervello, ma su altri tipi di tumori. Non esisteva in quel momento un oncologo dedicato con esperienza solo nell'ambito neurologico e tumori cerebrali. Durante il percorso di trattamento (totalmente inutile) abbiamo chiesto di introdurre il farmaco CCNU (Lomustina), di provare il TTF, di provare terapie alternative in addizione al classico Temodal - cose che vengono fatto normalmente all'estero ma all'Humanitas no. Si fanno tanta pubblicità con le nanoparticelle killer dei tumori, ma in realtà non sono nemmeno ancora disponibili, lo studio è ancora indietro. Insomma, la reazione degli oncologi a proposte diverse dallo standard era molto negativa, ci siamo trovati un muro contro... o così o andate da un'altra parte.
Solamente a 8 settimane prima del decesso di mio marito, hanno incaricato uno specializzando (?) di comunicarmi via telefono (dopo diverse sfuriate mie al pronto soccorso) che ormai il tempo rimasto sarebbe stato molto molto poco. Anche il "calcolo" del tempo da parte loro è stato fallimentare, a metà gennaio ci hanno detto 15 mesi, ad inizio maggio ci hanno detto massimo massimo 6-8 settimane. Poi il triste ed antipatico compito di comunicare questa notizia a noi famigliari è stato affidato al più giovane, al più inesperto, al (ancora) più umano e gentile di loro, il Dr. Persico, che è stato l'unico in assoluto a comportarsi sempre in modo molto molto umano, gentilissimo, educatissimo e persino affettuoso con noi. E' stato anche l'unico da cui ho percepito sincero dispiacere per la situazione. Tutti gli altri hanno fatto sentire mio marito come un numero anonimo. Se dovesse capitare nuovamente un caso in famiglia che ha bisogno dell'oncologia, andrei da un'altra parte, per quella che è stata la nostra esperienza, non è valsa la pena fare tantissimi km. per andare a Rozzano.

Non voglio esprimere un giudizio sul reparto ma su un medico, la dott.ssa Balzarotti, a causa della quale mi rivolgerò ad un'altra struttura. Visita a pagamento, per niente disponibile all'ascolto, zero umanità. In sede di visita mi dice che posso contattarla via email, le invio delle analisi mancanti come d'accordo e non ha mai risposto. Dopo due giorni la incontro in ospedale e cerco di chiederle un'informazione importante perché mi hanno appena diagnosticato un carcinoma, e mi risponde che non si ricorda chi io sia e va via senza, di nuovo, ascoltare. Non so quanto valga professionalmente, ma a questo punto non mi interessa.

Troppo lenti.. Anche se mia mamma aveva una patologia grave, non dovevano farla andare avanti e indietro per niente dandole speranza; poi tolta bruscamente perché ormai era tardi.. Abitando noi lontane, esami su esami invasivi e poi, ripeto, per niente.. Poca umanità.