Oncologia 1 Careggi

Mia madre è stata curata a Pisa, un centro eccellente dove un tumore al sigma colon di IV stadio con 13 metastasi epatiche era stato completamente bonificato e poi contenuto in recidive minime. I piani terapeutici e le operazioni le facevamo a Pisa, a Careggi solo le cure impostate da Pisa.
Quando il dottore di cui non faccio nome si è trasferito da Pisa a Firenze pensavamo fosse cosa buona e giusta seguirlo trasferendo la decisionalità sul piano terapeutico a Careggi.
È stato l'inizio della fine.
Lui è completamente sparito, quando ci beccava per strada faceva finta di non vederci.
Tutti gli altri dottori una disperazione eccetto due di loro.
Alla fine hanno deciso di farle un immunoterapia pur sapendo che mia madre l'avrebbe poco tollerata.
Pur andando avanti con questa schifezza e vedendo che il tumore rispondeva poco o si bloccava e basta, hanno continuato ad insistere.
Finché la massa non si è arrabbiata... ritornando a crescere.
Anche lì hanno insistito, continuiamo con l'immunoterapia insieme alla radioterapia che ci aiuterà.
In meno di due mesi tumore alle ossa, al midollo.
Dopo la diagnosi in 15 giorni mamma non camminava più.
Me la sono trascinata dietro disperata alle ultime visite.
Tutte le belle telefonate che mi facevano quando mamma rispondeva ottimamente alle cure e l'ha fatto per 4 anni, sono sparite.
Sono dovuta andare lì di persona a dirgli che mamma era immobilizzata e sofferente per sapere cosa dovevo fare.
È morta in preda a dolori incommensurabili un mese dopo... e mi ha lasciato.
Nessuno dei signori di sopra ha chiamato ,ha scritto.
I dottori di Pisa sì, dopo un anno e più che non li vedevamo.
Un ringraziamento forte alla Dr.ssa Gambale Elisabetta, straordinaria dottoressa, umana, sensibile.
Sempre accanto per qualsiasi bisogno e a qualsiasi ora. Sfortunatamente s'è trasferita.

I commenti sono quelli espressi in oggetto e molto di più. Che dire? Non ho altre parole. Abbiamo avuto una telefonata dal servizio di cure palliative che mio marito doveva essere ricoverato in Hospice. La telefonata non è stata fatta neppure a me personalmente... Poi, nel corso di una "visita" scambiare una trombosi per una gamba con liquidi in esubero è il massimo e sto esplicitando il minimo di ciò che è accaduto. Triste esperienza che toglie al paziente la fiducia nei sanitari.

Mancanza di empatia, lunghe ore di attesa, disorganizzazione. Non ti ascoltano, ti trattano come un numero, uno dei tanti... Mancanza di comunicazioni delle cure nei confronti del paziente e dei familiari.

Nel 2018 la dottoressa comunicò a me e a mia madre che la sua malattia era in avanzato stadio terminale, e che non c'era più nulla da fare, in modo tanto asettico quanto goffo. Era il 15 agosto e il titolare delle cure era assente. Mentre la dottoressa parlava, seduta accanto a lei di fronte al PC una specializzanda sui 28 anni pareva verbalizzare digitando nervosamente e molto di fretta, senza mai neppure rivolgerci parola. Venivamo da Arezzo, era una giornata incredibilmente calda e il viaggio costò assai pesanti fatiche a mia madre. Alla fine del colloquio svenni e fui fatto accomodare su un lettino. Naturalmente qui non posso fare nomi. Chi fosse interessato può scrivermi a giulio.prosperi@email.it.

Un paziente in generale, ma un malato oncologico in particolare, non può non avere un referente all'interno della struttura che sappia tutto di lui e che lo accompagni, rispettando sempre la sua dignità, nel percorso.
Credo manchi quasi completamente un corretto modo di comunicare sia con il malato, soprattutto, ma anche con la sua famiglia.
Direi, spersonalizzazione e comunicazione, due aspetti sui quali riflettere a fondo.
Mettere nelle migliori condizioni psicologiche un paziente significa tra l'altro ricevere la sua collaborazione.

Primario F.F. che molto raramente ho visto nel reparto degenti, affidato ad un aiuto e soprattutto agli specializzandi.
Mancanza assoluta di comunicazione relativa agli esiti delle cure e di empatia nei confronti del paziente e dei familiari. Rifiuto di qualsivoglia approfondimento di quanto riportato in una "Second Opinion" dell'IEO di Milano.

Esperienza purtroppo negativa. Non entro in merito alle competenze professionali, ma da un punto di vista umano un reparto come quello è risultato molto carente. Dottori con atteggiamenti boriosi e autoritari con totale assenza di sensibilità. Ricordo a questi luminari che il rapporto umano è già di per sé una cura e che fa bene quanto una medicina. Mia madre di 78 anni,
in carrozzella, operata di grave carcinoma uterino e dopo aver fatto 70 km., non è stata nemmeno guardata in faccia, né salutata alla fine del colloquio.

Reparto piccolo, con lunghe ore di attesa tra visita e chemioterapia. Medici distaccati, freddi, danno poche informazioni e spiegazioni in merito alla malattia e possibili alternative di trattamento. Si attendono al protocollo senza sbilanciarsi, mettendo in condizione di "subordinazione" il paziente, già di suo provato, per cui non si osa nemmeno porre domande. Non c'è un riferimento stabile di medici, ci sono molti specializzandi.

A Careggi gli oncologi effettuano la prima visita, dopodichè hanno l’abitudine di lasciare tutto in mano alle specializzande, le quali ovviamente non hanno nessun potere decisionale riguardo a cambi di terapie o esami diagnostici da effettuare. In genere ho riscontrato molta poca empatia verso il paziente, che vedendosi poco seguito si demoralizza ancora di più.

I pazienti non sono seguiti da una persona di riferimento, le visite sono in carico a chi capita all'interno dello staff, nessuno che empatizzi o si interessi se non passivamente, nessuno che ti consigli esponendosi un po', medici sempre sulla difensiva. Capisco che la patologia di mio padre non lasciasse speranze, ma i medici a mio parere dovrebbero essere più umani e coraggiosi. Non si lavora in un ospedale come in un ufficio, richiamando ad orari e svogliatamente a delle telefonate di richiesta d'aiuto. Mai nessuna risposta ad una email. Nessuna presa di posizione precisa su possibili terapie alternative vista la nota inefficacia della terapia standard; mai nessuno che, non richiesto, ti chiami e ti chieda "suo padre come sta".
Ho dato 3 sulla competenza per stare nella media visto che non sono un medico e non mi permetto di giudicare, anche se mi sarei aspettato più chiarezza sull'efficacia delle cure e maggiore conoscenza di eventuali terapie alternative. Per la pulizia 5, mi è sembrato pulito. Servizi credo nella media.

Scrivo a distanza di 7 mesi dal decesso di una paziente affetta da carcinoma polmonare, cui sono stata vicina per l'assistenza a casa dalla diagnosi al decesso.
Del Day Hospital di Oncologia medica diretto dal Prof. Di Costanzo, lamento in particolare la difficoltà di raggiungere telefonicamente professionisti in caso di urgenza, l'avvicendamento di professionisti e la mancanza di un medico di riferimento costante, il che ha implicato gravi conseguenze al momento dell'aggravarsi della malattia, ritardi nelle indagini di follow-up (proprio quando la malattia si avvicinava allo stadio terminale, non è stato garantito un canale privilegiato per la prenotazione della TAC).
Non consiglierei questo reparto a un paziente affetto da carcinoma polmonare.