Neuropsichiatria infantile Policlinico Gemelli

Un reparto molto affollato e caotico. Aspettano di fare gli accertamenti l'ultimo giorno di degenza (mio figlio di appena 3 anni e' stato a digiuno dalle 23.00 della sera precedente fino alle 16.00 per fare una Rmn encefalo, dopodiche' poverino ha preso il sonno e dopo mezz'ora eravamo in un'altra stanza a fare l'encefalogramma... Ovviamente appena finito di farlo l'abbiamo dovuto svegliare morto di fame), anche la consulenza genetica. Insomma, abbiamo passato 3 giorni in cui una dottoressa ha cercato solo di fare una valutazione di competenze e il prelievo per le analisi e basta. Dopo 5 giorni ci hanno dimessi senza preavviso, in modo che non siamo potuti tornare a casa il giorno stesso. Inoltre non siamo riusciti a parlare con le dottoresse che si sono occupate di mio figlio, ma c'era solo il primario, che però per tutta quella settimana non si era mai visto.
L'organizzazione non e' il massimo.

Beh.. in realtà volevamo lamentarci, ma solo perchè come al solito i migliori vanno sempre altrove!
Siamo genitori di un figlio autistico e ADHD, e solo i genitori nelle nostre condizioni sanno cosa significhi! Frustrazioni e nessuna soluzione... ma almeno un tempo c'era una dottoressa che insieme alla "sua" professoressa Torrioli ci ascoltavano e provavano ad aiutarci, dimenandosi nella burocrazia e nelle difficoltà organizzative, ma riuscendo sempre a farci tornare a casa più sereni e con la speranza di incontrarle di nuovo.
Purtroppo la dottoressa dai capelli color del sole al tramonto, come diceva nostra figlia grande, quella sana, è andata via e non c'è nessun altro che l'abbia sostituita degnamente, nonostante la sua dedizione e la sua professionalità. E la professoressa oramai è in pensione, e quindi siamo rimasti soli. Davvero un peccato permettere che tali figure vengano lasciate andare... Speriamo che anche loro leggano questo nostro messaggio e magari ci raggiungano telefonicamente, i nostri numeri non sono cambiati e siamo sicuri ci abbiano riconosciuti. Vorremmo dire loro che sono nei nostri cuori e ci resteranno a lungo....
Vi mandiamo un bacio e un grande abbraccio.

Salve, non ho avuto nessuna risposta in merito al fatto che mio figlio, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, potesse avere o meno la somministrazione dell'Ataluren. Ho chiesto un parere, con la relativa documentazione inviata, ma nessuna risposta.
Non so cosa pensare, ma una cosa è certa: che Dio ci aiuti.
Auguri a tutti di buon cuore.