Neuropsichiatria infantile Policlinico Gemelli

Purtroppo in Italia il disturbo dello spettro autistico o i ritardi dello sviluppo sono ancora visti come malattie mentali e non si dà al paziente o ai genitori di essi la possibilità di esplorare la possibile guarigione attraverso la cura della microbiota intestinale come primo approccio per la guarigione di questa condizione.
La Dott.ssa Pane non è aggiornata sull'importanza dello studio del mitocondrio e la correlazione tra le malattie o disturbi del neurosviluppo e le malattie neurodegenerative con la disfunzione mitocondriale.
Oggi si sa che il mitocondrio ha un ruolo fondamentale, ed è cruciale inoltre valutare attraverso test genetici la funzione di esso.
Per fortuna ho potuto incontrare i migliori medici PHD laureati a Harvard etc., che mi hanno guidato sulle ultime scoperte della medicina.
Purtroppo ancora in Italia siamo anni luce da quella che è la cura delle malattie neurodegenerative e semplicemente questi medici trattano la sintomatologia senza fare ricerca, o almeno informarsi su le ultime scoperte della medicina.
Qui ci hanno dato una possibile diagnosi di autismo a mia figlia a 3 anni come se fosse una sentenza a vita.
Per fortuna, anni dopo, ho potuto da sola fare tantissima ricerca e mia figlia è migliorata notevolmente.
A chi ha figli con disturbi del neurosviluppo o malattie neurodegenerative, non consiglio la struttura.
Fate tanta ricerca, ci sono dei grandissimi luminari, purtroppo quasi tutti sono negli Stati Uniti, ma chi ha una problematica di questo tipo credo sia disposto a fare di tutto pur di far guarire il proprio figlio.
Diffidate dei medici con approcci al sintomo e non alla problematica che porta al sintomo.
In conclusione, io qui ho ricevuto un trattamento freddo e poco umano sia da parte della dottoressa che dalle sue allieve.

Anni fa il Gemelli per queste sindromi era fantastico, ora è cambiato il primario di psichiatria infantile e noi ci troviamo davanti dottori super maleducati con zero empatia. Inoltre per una visita e un piano terapeutico aspetti 4 o 5 ore, assurdo proprio..

Con grande dispiacere devo ammettere di esser rimasta molto delusa dal reparto Npi del Gemelli, non c'è stata un'adeguata presa in carico, pochi medici e troppi specializzandi ai quali viene affidata troppa responsabilità - e purtroppo alcuni di loro mancano di empatia e umanità nei confronti dei piccoli pazienti ricoverati. Nel nostro caso mio figlio è stato definito da una di loro come capriccioso e con scarsa tolleranza alla frustrazione (con conseguente inserimento di disturbo del comportamento nella diagnosi), perchè rifiutava di eseguire delle prove dell'esame neurologico dopo esser stato sottoposto in quei giorni a risonanza, esami del sangue, EEG durato due giorni e mezzo. Ma un bambino di appena 4 anni come dovrebbe reagire dopo tutto questo stress? Dov'è l'umanità dei medici? Possibile fare diagnosi così? Ci sarebbe ancora tanto, ma tanto, da scrivere, aggiungo solo che ancora sto aspettando la chiamata del reparto per avere i risultati delle indagini genetiche, che per loro risultano ancora non arrivate; peccato che contattando direttamente la Genetica, ci è stato detto che le indagini erano state consegnate da mesi al reparto di Npi. Gli specializzandi che rispondono al telefono continuarono però a dirmi "signora, non sono arrivate, ci vuole tempo". Mi chiedo dunque: le avranno perse? Alla fine abbiamo cambiato ospedale dove ho trovato tutto quello che il reparto di Npi del Gemelli non ci ha dato.

Mio figlio di quasi di 2 anni è in cura in questo reparto con vari controlli al day hospital. Sono tutti straordinari, soprattutto la dottoressa Maria Luigia Gambardella, che è di una dolcezza, disponibilità, e sensibilità UNICA, l'adoriamo. Con i vari ricoveri al 3° piano dell'ala M, tutto sommato, devo ammettere che l'ultimo ricovero (gennaio 2022) è stato ECCEZIONALE, io incinta del secondo, loro hanno concentrato più visite durante le varie giornate facendo sì che il ricovero durasse meno giorni. Disponibili, molto precisi e dettagliati nelle spiegazioni, mi trovo veramente bene e mio figlio ha iniziato a mostrare ottimi risultati e a recuperare. Sono soddisfatta. Davvero.

Ritardo del ricovero di 40 giorni quando mio figlio continua a peggiorare. Purtroppo, da quando c'è la nuova equipe ed è andata in pensione la responsabile, il reparto di neuropsichiatria infantile ha perso a mio avviso tantissimo.
Ci hanno fatto stare 15 giorni in quarantena preventiva per il ricovero, per poi spostarlo tra 40 giorni!! Il Day hospital invece è impeccabile, stessa cosa il reparto di neurochirurgia (da fare subito una statua ai neurochirurghi). Neuropsichiatra infantile purtroppo ha perso stima e fiducia da parte mia.

Scrivo questa recensione per evitare che qualcun altro si ritrovi nella mia stessa situazione di disagio.
Oggi 30 Marzo avevamo una visita con il Dott. Domenico Marco Romeo, neuropsichiatra infantile, che la visita su mio figlio di 3 anni non l'ha mai fatta.
Ha rifiutato di eseguire l’appuntamento a pagamento, che era stato concordato circa un mese e mezzo prima, perché eravamo in ritardo di 15 minuti. Ma noi eravamo in orario, ma lui riceve in una ala distaccata del policlinico Gemelli, mentre noi eravamo già dentro il policlinico ma nella struttura principale e bisogna prendere la navetta per arrivare al suo studio; questo comporta 15 minuti, cioè il ritardo che avremmo fatto. Non ci ha ricevuto e ci ha fatto tornare a Latina a mani vuote e con amarezza!!!
Al centralino ci avevano detto di andare una mezz’ora prima, a mio avviso bisogna stare lì almeno un’ora e mezza prima (navetta, pagamento, file ecc.)-.
Inoltre sul foglio di prenotazione la via specificata è quella dell’ingresso principale, cioè largo Gemelli n. 8.
Nessuno ti dice che è una struttura che sta all’interno del Gemelli ma distaccata, e che per arrivarci ci vuole una navetta. Addirittura ci hanno consigliato di andare a piedi all’ufficio informazioni, cosa poi rivelatasi non conveniente se hai i minuti contati e soprattutto si passerebbe dall’esterno.
Insomma, come al solito amarezza, amarezza, amarezza.
Mi dispiace dirlo, ma questo medico pecca di comprensione e disponibilità!
Per quindici minuti non ci ha ricevuto.... perdita di tempo, persa una giornata di lavoro, soldi...

Freddezza nella comunicazione.
Mancanza di empatia.
Sensibilità irrilevante.
Non un sorriso, uno sguardo..

Ottima conoscenza di una patologia rara, massima cordialità, professionalità e curatissimo l'aspetto multidisciplinare.
Reparto top.

Un reparto molto affollato e caotico. Aspettano di fare gli accertamenti l'ultimo giorno di degenza (mio figlio di appena 3 anni e' stato a digiuno dalle 23.00 della sera precedente fino alle 16.00 per fare una Rmn encefalo, dopodiche' poverino ha preso il sonno e dopo mezz'ora eravamo in un'altra stanza a fare l'encefalogramma... Ovviamente appena finito di farlo l'abbiamo dovuto svegliare morto di fame), anche la consulenza genetica. Insomma, abbiamo passato 3 giorni in cui una dottoressa ha cercato solo di fare una valutazione di competenze e il prelievo per le analisi e basta. Dopo 5 giorni ci hanno dimessi senza preavviso, in modo che non siamo potuti tornare a casa il giorno stesso. Inoltre non siamo riusciti a parlare con le dottoresse che si sono occupate di mio figlio, ma c'era solo il primario, che però per tutta quella settimana non si era mai visto.
L'organizzazione non e' il massimo.

Grande professionalità, umanità. Un reparto che funziona benissimo ed i medici sono persone meravigliose.
Grazie.

Un grande grazie per la professionalità e umanità va al dottor Paolo Mariotti, che segue mio figlio Simone affetto da emicrania. Sempre presente anche a distanza. Credo che il lavoro da medico, oltre ad essere un lavoro, sia una missione... Ecco, noi abbiamo trovato entrambi.
Un ringraziamento va anche alla dottoressa Petracca, che abbiamo conosciuto oggi.

Oggi, dopo 2 anni di diagnosi fatte in altri ospedali, "vane", mi sono dovuta ricredere e faccio i miei piu' sinceri complimenti a tutto il reparto di neuropsichiatria infantile dell'ospedale Gemelli di Roma.
Purtroppo certe volte non e' facile per noi genitori accettare diagnosi troppo dure, quindi si preferisce pensare che il medico abbia sbagliato, o meglio ci si attacca ad un qualsiasi cavillo per non tornare alla struttura dove ti riferiscono la diagnosi; così inizi a fare una serie di visite per dimostrarti che non e' vero. Poi però il tempo ti porta sempre alla solita soluzione e purtroppo sei costretta ad accettare la famosa diagnosi che avevi rifiutato fino a quel momento. Presa ormai coscienza, non posso che complimentarmi con il medico che ha seguito mia figlia, e ho deciso di seguire alla lettera i suoi consigli, visto che ormai ha la mia totale fiducia. Ora, dopo 2 anni, siamo riusciti ad accettare la diagnosi e ad apprezzare i medici e tutto il reparto, e ho potuto constatare di persona l'umilta' e la professionalita' del dottore che ci ha seguiti.
Distinti saluti,
Emanuela

Un caos... pochi strutturati e molti specializzandi. Se cerchi di contattare un dottore per avere risposte, è molto difficile. Poco riscontro con le famiglie.

Due righe solo per ringraziare tutto il personale infermieristico, sensibili e umani.
Grazie.
Mamma di Tommaso.

Mia figlia di otto anni è stata presa in carico dalla dottoressa Battini con molta professionalità, con attenzione e garbo. Non si è ancora giunti alla diagnosi delle cause del suo ritardo psicomotorio, ma siamo in attesa dei risultati di un test genetico. Tuttavia ho avuto un'idea più chiara delle difficoltà di mia figlia sul come seguirla, mi hanno aiutata a capire ed interpretare meglio i suoi disagi. Tutta l'équipe è stata sempre gentile, disponibile con un'attenzione anche per i genitori interpretando perplessità e fornendo chiarimenti, in particolare la dottoressa Scalise.
Gli infermieri sono stati sempre molto umani e gentili, con un'attenzione per il benessere psicologico di mia figlia.

Grazie per la vostra gentilezza e comprensione..
Oltre a valutare i piccoli, hanno molto tatto con i genitori. Un particolare grazie alla dott.ssa Giusy Leo ed al dott. Mariotti.

Beh.. in realtà volevamo lamentarci, ma solo perchè come al solito i migliori vanno sempre altrove!
Siamo genitori di un figlio autistico e ADHD, e solo i genitori nelle nostre condizioni sanno cosa significhi! Frustrazioni e nessuna soluzione... ma almeno un tempo c'era una dottoressa che insieme alla "sua" professoressa Torrioli ci ascoltavano e provavano ad aiutarci, dimenandosi nella burocrazia e nelle difficoltà organizzative, ma riuscendo sempre a farci tornare a casa più sereni e con la speranza di incontrarle di nuovo.
Purtroppo la dottoressa dai capelli color del sole al tramonto, come diceva nostra figlia grande, quella sana, è andata via e non c'è nessun altro che l'abbia sostituita degnamente, nonostante la sua dedizione e la sua professionalità. E la professoressa oramai è in pensione, e quindi siamo rimasti soli. Davvero un peccato permettere che tali figure vengano lasciate andare... Speriamo che anche loro leggano questo nostro messaggio e magari ci raggiungano telefonicamente, i nostri numeri non sono cambiati e siamo sicuri ci abbiano riconosciuti. Vorremmo dire loro che sono nei nostri cuori e ci resteranno a lungo....
Vi mandiamo un bacio e un grande abbraccio.

Salve a tutti, mi dispiace per quello che sto per riferire, ma è esattamente successo così. Dopo diversi incontri mi dicono che mia figli potrebbe soffrire della sindrome di Tourette, e che per farle passare i sintomi, o meglio diminuirli, avrebbe dovuto prendere degli psicofarmaci; nel frattempo si nota una protuberanza sulla parte sinistra della fronte. Solo su mia richiesta, perché non ritenuto importante (lei signora e' troppo ansiosa) decidono di farci una grazia e le fanno una risonanza magnetica, che evidenzia un foro proprio in quel punto che sottolineavo. Dopo averci detto così, abbiamo dovuto fare degli accertamenti, ma questi solo dopo diversi mesi.. Comunque passano 6 e ripeto 6 mesi di angoscia e mi dicono che non c'era nessun foro, ma un "groviglio di vene". Domanda, come mai c'è questo groviglio? Cosa comporta? Sarà normale chiederlo? Silenzio assoluto, continuiamo a prendere questi psicofarmaci per un altro anno che non migliorano per niente la situazione di mia figlia e nostra, con continui attacchi d'ansia anche per noi e le povere professoresse della scuola che non sapevano come comportarsi poveracce, compresa quella di sostegno. Comunque casualmente vengo a sapere di una nuova malattia detta PANDAs. In reparto c'è un dottore che la cura, chiedo di poter fare accertamenti, ma non sembrano essere importanti. Continuiamo con gli psicofarmaci, così un giorno mi stufo di questa grandissima presa in giro, perché è esattamente quello che è successo, e prendo accordi con l'ospedale Umberto primo di Roma, che mi prende subito in carico, con la gentilezza data dalla professionalità. Ora fortunatamente mia figlia sta meglio, molto meglio, era Pandas, no Tourette come mi avevano fatto credere e curare per 2 anni con psicofarmaci. Sono rimasta veramente delusa dal Gemelli, pensavo fosse un ospedale di primo livello, visto che ci veniva ricoverato il PAPA, MA HO TROVATO MOLTISSIMA APPROSSIMAZIONE SULLE DIAGNOSI E NON SOLO IN QUESTO REPARTO COSÌ DELICATO.

Come fa un dottore che ancora non riesce a comprendere il problema di un tuo figlio, a comunicare un pensiero del genere:" Lo rivediamo a metà giugno perché oggi non ha completato i test a cui è stato sottoposto! Se non riuscirà in quel periodo a raggiungere un punteggio adeguato, dovremmo sottoporlo a risonanza magnetica per avere un quadro più ampio del bimbo".
N.b.: ragazzi miei, ma un po' di psicologia e di comprensione ci vuole! Un genitore come vive i tre mesi dopo una informativa del genere? Non è concepibile una comunicazione così.. Fate la risonanza prima ed escludiamo tutto senza far vivere nell'ansia le persone.
Un consiglio spassionato: visto il reparto dove lavorate, sorridete sempre e non ogni tanto, che fa bene alle famiglie che incontrate durante il vostro lavoro...

Purtroppo sarò una voce controcorrente, poichè non abbiamo più trovato la dottoressa che seguiva nostro figlio e altri due bambini autistici che conosciamo, ed è stata davvero una delusione non trovare le sue competenze, la sua disponibilità e capacità di presa in carico e il suo sorriso ad accoglierci. Era un esempio davvero prezioso di medico preparato e dedito agli altri.
Grazie dottoressa Annamaria, speriamo che torni presto a prendersi cura di noi, perchè non sappiamo dove andare.
Le votazioni inserirete si riferiscono al passato.
Attualmente sarebbero "non classificabile".

Siete i migliori, grazie per tutto quello che fate.. Un saluto particolare alla dott.ssa Daniela Ricci.

Ho qui riscontrato grande professionalità e disponibilità da parte di tutta l'equipe (medici, infermiere e tecnico EEG).

Bisogna munirsi di pazienza per fare il day hospital, ma la competenza e professionalità sono ottime.

Sono rimasto molto soddisfatto del trattamento ricevuto da mia figlia da parte del Professor Mariotti e sua equipe.
Competenza ai massimi livelli e disponibilità immensa.
Grazie.

Salve, non ho avuto nessuna risposta in merito al fatto che mio figlio, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, potesse avere o meno la somministrazione dell'Ataluren. Ho chiesto un parere, con la relativa documentazione inviata, ma nessuna risposta.
Non so cosa pensare, ma una cosa è certa: che Dio ci aiuti.
Auguri a tutti di buon cuore.