Neurologia Policlinico Gemelli
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Sospetta neuropatia
Vengo visitata dalla Dott.ssa Bizzarro due volte. La mia situazione é sorta dopo i vaccini anti-Covid. La prima volta la dottoressa mi ascolta e dichiara che, pur non vedendo nulla di grave di tipo neurologico, dovrei prendere delle medicine, che mi prescrive. Bene.
Dopo sei mesi ritorno dalla dottoressa dicendo che la situazione non é purtroppo migliorata di una virgola. Mi ribadisce che non vede nulla di neurologico, almeno apparentemente. Ma ho dolori, rigidità, astenia, fotofobia, debolezza gli arti e tanti altri sintomi invalidanti. Le chiedo se può essere Long Covid. Mi risponde "il long Ccovid non esiste".
Dopo pochi giorni vengo chiamata dal reparto Long Covid dello stesso Gemelli, dove mi chiedono di sottopormi ad un farmaco sperimentale, che però non sembra andare bene neppure per il mio caso. Ma il Long Covid non esisteva? I vari reparti non solo non si parlano, ma ognuno dice cose diverse. Nel frattempo io, dopo due anni dalle vaccinazioni, sto ancora male e sto senza una diagnosi.
Nessun seguito alla visita neurologica
Come il commento precedente, devo sottolineare il totale "abbandono" a seguito di una visita (in questo caso prenotata con il prof. Enzo Ricci) pagata regolarmente euro 160 e tornando di proposito a Roma dalle vacanze per un sospetto episodio di epilessia. Dopo questa visita il suddetto professionista non si è fatto piu' sentire (neanche a seguito di sollecito tramite email). Doveva farmi avere una prescrizione per svolgere un esame Holter (che poi ho organizzato e svolto da solo), invece si è "dissolto" nel nulla dopo le ferie. Confido che questi comportamenti siano limitati, in quanto il rispetto del paziente dovrebbe essere sempre prioritario e soprattutto il rispondere almeno ad una mail dovrebbe rientrare in un normale comportamento di buona educazione.
Visita neurologica senza seguito
Prenoto una visita con un professionista titolato, quindi pagata profumatamente, ma dopo questa visita il professionista in parola non si e' fatto piu' sentire (neanche a seguito di sollecito tramite email). Doveva farmi avere delle prescrizioni per poter fare degli approfondimenti diagnostici e per organizzare cicli di fisioterapia, ma invece si è "dissolto nel nulla". Non ci sono parole...
La mia esperienza
Ciò che scrivo è il mio modestissimo parere da persona che ha fatto studi umanistici e non di medicina, ma che per la sua condizione non ha potuto far altro che informarsi il più possibile. Alcune patologie non si deducono dagli esami oggettivi. Ad esempio: una risonanza potrà essere perfetta in apparenza, ma da essa non si potrà mai evincere una malattia in divenire, uno screzio encefalico (a meno che non abbia provocato una lesione cerebrale). Anche la stessa definizione delle risonanze dovrebbe far pensare: 1,5 tesla quando la ricerca ora è arrivata addirittura a strumenti di definizione 9 tesla, e comunque attraverso una risonanza magnetica non è possibile visionare i danni funzionali; così anche per l'elettromiografia, attendibile per “quei” muscoli analizzati "al momento". Non ci sono dubbi che alcune problematiche neurologiche abbiano origine psichiatrica, ma troppo spesso si bolla con questa etichetta ciò che di psichiatrico ha ben poco, forse anche per un pregiudizio di fondo che vede la donna giovane con disturbi neurologici una derivazione somatoforme, di quella isteria di freudiana memoria che tanto amava Charcot.
Esistono forme miasteniche iatrogene sieronegative, encefalopatie tossiche, sindromi paraneoplastiche che non vengono neppure prese in considerazione. E' chiaro che in medicina ci si attenga all'ipotesi più probabile e non si vada a ricercare ogni volta la malattia rara, che peraltro non è neanche prevista dai protocolli di analisi standard (tutto questo avrebbe un costo economico e di tempo spropositato). Il mio personale consiglio è quello, però, di non chiudere completamente con il paziente, ma di prevedere incontri dilazionati nel tempo, invitando contemporaneamente a usufruire di un supporto psicologico/psichiatrico. In questo modo si monitorerebbe la situazione qualora ci fossero patologie non ancora visionabili dagli esami e il paziente non avrebbe l'impressione di essere abbandonato dalla struttura. E' la comprensione che invece ho trovato presso un altro policlinico, che ha avuto nel mio caso la sensibilità di approfondirlo - e che ha confermato che non si trattava di problematica psichiatrica.
Sintomi: diplopia, astenia, parestesie, fascicolazioni.
Medici presuntuosi, infermieri bravissimi
Nel Maggio 2015 mio padre di 76 anni dava segni di grosso squilibrio con problemi di ansia e insonnia. Prenotavamo una visita dal prof. Rossini che ci consigliava di ricoverare mio padre nel suo reparto per approfondire quella che sembrava una demenza vascolare allo stadio iniziale. Il prof. ci aveva avvertiti dei tempi di attesa di circa due mesi e mezzo. Il ricovero avveniva il 14 agosto e da quel giorno, senza aver mai incontrato il prof. Rossini, tutta l'equipe medica è stata totalmente incapace di risolvere il problema. Mio padre è entrato che era agitato, ansioso, nervoso, insonne. Prendeva due farmaci che lo tenevano a freno. Abbiamo dovuto fornire loro tali farmaci perchè incapaci di reperirli. Poi gli hanno cambiato terapia ma senza effetti. Una dottoressa ha prescritto una RM con contrasto. In quelle condizioni mio padre non era in grado di effettuare tale esame fermo ed immobile senza un minimo di sedazione. Invece loro hanno provato, ma ovviamente non ci sono riusciti. A quel punto hanno avuto la brillante idea di fargli un altro esame, la spect. Ma anche questa veniva effettuata senza sedazione. Addirittura un medico asseriva che ci sarebbe riuscito perchè questo esame dura poco tempo. Una bugia. Occorrono 45 minuti in totale immobilità. Niente spect, non c'è l'anestesista per la sedazione. Ma il prof. con cui abbiamo parlato noi? Non si sa dov'è. Un altro dottore di turno asserisce:- ma se uno non riesce neanche a fare un esame, che ci sta a fare in ospedale?- Infatti dopo 6 giorni di brancolamento nel buio lo dimettono. La diagnosi è demenza vascolare e la cura quella del primo giorno (quella che già faceva ma con un tipo di calmante cambiato, perchè quello di prima fuori produzione) che non migliora di una virgola lo stato in cui è. Esperienza negativissima. Meglio se rimanevamo nel nostro ospedaletto di paese a 200 Km. di distanza da questo famoso centro.
Disorganizzazione assoluta
Un ricovero per accertamenti è durato 20 giorni causa una assoluta incapacità nell'organizzare le visite necessarie.
Ma quanto costa ai contribuenti questa attesa?
Le stesse visite si sarebbero dovute svolgere in un terzo del tempo.
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