Neurologia Ospedale Pisa

Sono stato operato di timoma, insieme alla tiroide, nel febbraio 2021 in chirurgia toracica. Quello che ho potuto vedere è competenza, ma anche tanto lavoro che fa diventare distaccato il professionista più di quanto non lo debba essere oggettivamente.

Non posso dir nulla, perché per la miastenia sicuramente ho avuto competenza, ma sono stato trattato in chirurgia toracica anche per il post intervento alla tiroide e lì ho avuto tanti problemi, perché non si è neanche capito bene chi mi abbia operato, tant'è che nel fascicolo della cartella sanitaria non risulta neanche il medico endocrinologo. Anzi: a leggere quella cartella sembra che mi abbia operato il chirurgo toracico. Dico solo che con le terapie di uscita, senza le paratiroidi, sostanzialmente ho rischiato la tetania... È stata la dottoressa Guida che gentilmente ha parlato con qualcuno del reparto endocrinologia consigliandomi di aumentare il calcitriolo ed il calcio.

Detto questo, attorno alla miastenia sanno tante cose, te ne dicono però poche, un po' perché sono stanchi, un po' perché siamo troppi e alle visite, anche arrivando alle 9:00 con appuntamento alle 9:00, si può facilmente entrare alle 11:00, alle 12:00 o forse anche alle 13:00 - e per un malato di miastenia non è il massimo fare queste attese. Il motivo non lo conosco, dovrebbe indagarlo l'ospedale, ma sono già 4 volte che vado ed è sempre la stessa storia.
Ora capisco che non si può chiedere l'empatia, ma sicuramente in questo momento negli ultimi anni siamo distanti da quel rapporto che viene sbandierato sempre.. quando invece di vicinanza al paziente non ce n'è proprio così; e anche se alla fine le risposte arrivano, è dura averle e a volte si hanno risposte con dei toni che magari per un malato di questa malattia così pesante sono come minimo fastidiosi, se non addirittura dolorosi da sopportare.
Ringrazio però il dottor Michelangelo Tassoni, che durante il ricovero è stato l'unico ad occuparsi realmente della mia condizione, e anche la dottoressa Melania Guida, che ha sempre trovato il modo di rispondermi, di consigliarmi, di ascoltarmi e di confortarmi.

La Dott.ssa Chiara Pizzanelli si è dimostrata professionista competente, molto gentile e paziente nelle richieste di delucidazioni.

Dopo mesi di attesa e una visita intramoenia, sono finalmente riuscita ad accedere al centro del sonno, grandemente millantato su internet come uno dei centri migliori d'Italia per i disturbi del sonno.
Insomma, iniziano a sottopormi a degli esami (holter 24h, polisonnografia notturna, braccialetto per 7 giorni), tutto questo chiaramente nel giro di qualche mese, e i cui risultati si rivelano approssimativi, non sicuri, insomma porto a casa una non risposta e un invito a sottopormi ad una risonanza magnetica per un sospetto di epilessia. La dottoressa mi dice di inviarle i risultati appena ne entro in possesso.
Provo a prenotare la risonanza a Pisa (impossibile) così la faccio in un'altra città, esito negativo. Provo a contattare la dottoressa mandandole i referti, nessuna risposta. Provo a chiamare la segretaria e dopo giorni di chiamate e giorni di e-mail, quest'ultima, che non eccelle sicuramente per educazione e simpatia, mi 'concede' un appuntamento con la dottoressa (ormai dopo 5 mesi dalla risonanza).
Mi presento in ospedale a fine febbraio, pago il ticket e dopo ORE di attesa, sento, per sbaglio, dire da qualcuno dello staff che la dottoressa non c'è; chiedo spiegazioni e mi sento rispondere 'la visita di controllo la farai con un altro medico'. Scioccata dalla situazione, mi rifiuto e uno specializzando mi dice che mi contatterà appena la dottoressa rientrerà dal suo infortunio. Attendo giorni, niente. Dopo due settimane ricontatto la segretaria, riesco a trovarla a stenti e mi dà un altro appuntamento. Mi presento, la dottoressa c'è.
Dice: 'bene, la risonanza è negativa, allora confermate parasonnie, prendi Keppra prima di coricarti', e io: 'ma è un farmaco antiepilettico, va bene anche nel mio caso?'. 'Sì, sì'. Rimango nel suo studio per 20 minuti (tempo massimo per una visita e poi tanti saluti), le faccio tutte le domande del caso e lei mi dice di prendere appuntamento dalla segretaria per una polisonnografia notturna a metà maggio e una visita da lei una settimana dopo la poli per 'vedere come va'.
Prendo tutti gli appuntamenti del caso, la sera inizio la mia cura con Keppra, ho subito problemi. Provo a contattare la dottoressa, che non mi risponde, la segretaria mi dice di scriverle una mail, e la storia si ripete, così all'infinito.
Questo è 'a grandi linee' quello che mi è capitato, un'esperienza in cui non mi sono sentita a mio agio, in cui NON si può contattare il medico se hai un problema, in cui i tempi d'attesa sono infiniti, in cui l'ambiente della polisonnografia è sporco, è impossibile dormire per via delle zanzare, chiedi una piastrina e sembra che tu abbia chiesto di rubarti dell'oro - e potrei andare avanti all'infinito.
Ad oggi, dopo più di un anno, sono ancora qui, con il mio problema, e un farmaco antiepilettico prescritto pur non avendo epilessia che mi ha dato problemi fin da subito e non mi ha aiutata per niente, anzi, ha peggiorato la situazione.
Ieri ho prenotato una visita con la dottoressa Chinaglia a Venezia, medico di VERA fama internazionale per quanto riguarda i disturbi del sonno, che a quanto pare non ha niente da invidiare ai dottori pisani.

Dopo due anni di analisi di qualsiasi tipo a cui hanno sottoposto mio padre, non hanno ancora capito che cosa abbia esattamente. Arrabbiatissima, l'ho portato da Albanese a Milano, ove immediatamente hanno diagnosticato la malattia; confermata anche da uno dei migliori al mondo, che si trova ad Innsbruck, che ovviamente ho dovuto trovare da sola.. Ma loro ancora non ci credono...
Tralascio l'empatia col paziente, perché è incommentabile. Cosa che tra l'altro non sarebbe fondamentale se solo fossero arrivati ad una diagnosi. Ribadisco, dopo due anni.

Ho trovato assistenza e competenza eccellenti!
Il Dott. Michelangelo Mancuso mi ha ben spiegato la mia patologia tranquillizzandomi molto!
Tutte le infermiere sono bravissime. È un gruppo ottimo!

Si devono evitare tempi di attesa esagerati per una visita da esterni.
Quando medici, dottori e professori, fanno le visite agli esterni, bisogna evitare code esagerate, anche perchè viene dato un appuntamento preciso e quando si tratta di persone anziane e malate, vanno evitate situazioni altamente stressanti.
Nel 2009 ho accompagnato mia madre, Marisa Giuliani, affetta dal morbo di Parkinson, ad un consulto esterno con il prof. Bonnuccelli. Abbiamo aspettato quasi tre ore. Quando i miei genitori mi portavano al kinderspital di Zurigo, per delle visite pediatriche, il prof. Guido Fanconi, affermato in ambito mondiale e ricercatore con successo (il suo nome è riportato nei testi di medicina per le sue scoperte e intuizioni), appena arrivati, già sulla soglia della porta, esclamava:" ah, siete già arrivati?": era puntuale come un orologio svizzero. Quindi anche a Pisa o si cerca di essere puntuali, nell'interesse dei pazienti, spesso sofferenti, o si sconsiglia il viaggio, o si offre un day ospitalità. Inoltre le medicine innovative segnate dal professore hanno fatto vomitare mia madre. Già seguita ad Arezzo dal dott. Amedeo Bianchi, medico preparato e rispettoso dei tempi e delle condizioni reali dei pazienti, era stato richiesto questo consulto solo per un confronto costruttivo, diventato invece stressante per la paziente. È' nell'interesse dell'ospedale Santa Chiara di Pisa ascoltare anche la mia voce per migliorare la qualità della professione medica, quando si rivolge ai pazienti.

Ma come è possibile andare a visita di controllo e il neurologo non guarda nemmeno le immagini RM? Voi neurologi ditemi se è possibile lavorare in questo modo!!

Quest'anno, a soli 29 anni, ho avuto un attacco ischemico transitorio, l'arteria cerebrale destra era ostruita ed è stata necessaria la fibrinolisi.
Grazie ai neurologi che mi hanno seguita, dal pronto soccorso, passando per la terapia intensiva fino al ricovero in reparto, ho potuto recuperare pienamente e sono tornata alla vita!
In reparto sono stati tutti sempre premurosi e gentili, anche gli infermieri, bravissimi e dolcissimi.

Un ringraziamento speciale voglio farlo al Dottor Michelangelo Mancuso, che mi ha seguito pazientemente e con attenzione, e che ancora mi rassicura quando ho qualche timore.

Ringrazio ogni giorni il cielo, perchè quando ho avuto l'ischemia ero a Pisa e non altrove!

Il Dottor Maestri Michelangelo è medico di grande professionalità. Nota molto apprezzata è stata in particolare la non influenzabilità dai consulti eseguiti in precedenza. Molto preparato, conciso, diretto e chiaro, ha saputo dare chiare indicazioni e supporti affinché potessi essere seguita degnamente anche vicino a casa. Ha ridato speranza e fiducia al mio presente.
Ringrazio ancora per le indicazioni avute, per la chiarezza delle spiegazioni e per la sua capacità di ascoltare l'ammalato.

Unica nota dolente l'atteggiamento del Prof. Sartucci Ferdinando, certamente competente ma oltremodo sgarbato. Per il resto, ottimo reparto sotto ogni punto di vista.

Ambulatorio disturbi del sonno..."Perche' è cosi' difficile prenotare una visita anche solo per un controllo?"

Ho trovato un ottimo reparto e in particolare desidero elogiare il dottor Giorgi, cui mi rivolgo:
Gent.mo Dott. Giorgi, la voglio ringraziare per la sua cortese collaborazione, sono molto abbattuto per la mia situazione. All'ospedale di Pescia in questi giorni hanno provato a togliermi i farmaci epilettici e sono stato peggio; ora me li hanno rimessi e sto un po' meglio, ma continuo ad avere crisi continue, spero che con lei io possa trovare presto una soluzione al problema, perchè sinceramente non ce la faccio più.