Neurologia Meyer

Abbiamo portato nostro figlio Leonardo di anni 10 all'ospedale Meyer durante il Gennaio di quest'anno 2024 in condizioni molto gravi a seguito di un importante collasso cerebrale. Beh... ne è uscito miracolosamente come prima dell'evento e per questo non dobbiamo che essere immensamente grati all'eccellente reparto di Neurologia infantile sotto la guida del Prof. Renzo Guerrini. In particolare siamo infinitamente grati al Dott. Luca Bartolini, professionista di alto livello che si è occupato in prima persona di nostro figlio e al contempo persona di grande umanità, sensibile, comprensiva e attenta; come siamo grati a tutta la sua equipe, in particolare ai medici in formazione specialisti dott. Santo Cantelmi e dott.ssa Lucia Petra Ascagni.
La nostra degenza è stata lunga, difficile e dolorosa, come si può ben immaginare, ma ci siamo sentiti accolti e rassicurati dal percepirci nelle migliori mani. Grazie con tutto il cuore, ci avete ridato la gioia di vivere.

In assoluto il miglior centro per la cura di malattie neurologiche e in particolare dell'epilessie, come nel caso di mio figlio. Purtroppo trattano malattie spesso gravi e incurabili in via definitiva, che altri nemmeno diagnosticano... Bisogna capirlo, ma anche alleviano il percorso di tali malattie, spesso per tentativi (sennò non parlerebbero di malattie farmaco resistenti).
Leggo di giudizi negativi che non corrispondono al vero, sono sicuramente dettati dalla sofferenza di noi genitori, comprensibile per carità, perché vorremmo una soluzione che purtroppo e per adesso non sempre c'è. Anche io all'inizio ho faticato, ma poi ho compreso e mi sono affidato a loro e alla loro competenza e la vita di mio figlio è cambiata, in meglio. Ma è un percorso... Quindi GRAZIE a tutti i medici e infermieri del reparto.
Se a volte fanno tardi è perché hanno qualcosa di importante da fare con qualche altro bambino che soffre, pertanto attendere anche 2 ore in una sala di aspetto è il minore dei problemi, e si può fare. Perdiamo molto più tempo in altre futili cose.

Ci siamo rivolti al prof. Guerrini per consulenza genetica su eventuale ereditarietà di una patologia che affligge mio fratello.
Nulla da eccepire sulla sicurezza con cui il professore ha risposto al nostro quesito.
Incommentabile il totale NON rispetto dell'orario di appuntamento. Alle nostre richieste, è stato risposto "con Guerrini è normale, si arriva anche a 2 ore di attesa".
In una visita A PAGAMENTO ritengo che quantomeno ci venissero, da parte del medico, delle semplici scuse sul ritardo o quantomeno poteva alzarsi e tendere la mano verso di noi.

Il Prof. Guerrini ha dedicato tutta la sua vita allo studio genetico e clinico della epilessia pediatrica. Chi fa recensioni negative dovrebbe tenere presente che la medicina è un'arte medica, e che nel resto di Italia a livello di epilessia spesso si fanno diagnosi errate con terapie errate, o diagnosi giuste e terapie sbagliate. Quindi io direi di darsi una regolata, cari pazienti.

Nessuna spiegazione, nessun comportamento empatico verso il genitore nè verso il bambino. Assurdo che esistano professionisti cosí, mi dispiace veramente.

Nostro figlio soffre di crisi epilettiche. Quando siamo stati qui, oltre a non trovare la soluzione, ci hanno mandato a casa dicendo che questa è una malattia difficile e dobbiamo accettarla.
Cambiando struttura, hanno fatto di tutto per risolvere il problema, fortunatamente hanno trovato una terapia e per adesso nostro figlio sta bene. Non capisco perchè qui hanno chiuso subito la parentesi con indifferenza.

Siamo stati in visita dal prof. Guerrini sotto consiglio del nostro pediatra per la nostra bambina che, purtroppo, ormai da mesi non riesce più a dormire. Risvegli anche ogni 10 minuti sia notturni che diurni, difficoltà nell'addormentarsi, sonno leggerissimo e crisi isteriche date probabilmente dalla troppa stanchezza di giorno.
Ora, certo non pretendevo che il dottore mi desse una pozione magica per farla dormire 10 ore, ma neanche che ci trattenesse 7 minuti contati di orologio.
Siamo entrati e, posto il problema, ci risponde che ci può stare, che i bambini lo fanno, senza chiedere libretto, controllare la crescita, chiedere di visite passate; di esami poi non ne ha voluto sapere proprio. Non l'ha neanche sfiorata per una visita, dicendoci che non la visitava sennò piangeva.
Probabilmente il dottore avrà visto e ascoltandoci che forse la bimba non ha un problema, non so, però noi eravamo venuti qui facendo 2 ore di macchina, pagando 160 euro e prendendo pomeriggio libero al lavoro, per essere mandati via senza un minimo di spiegazione. Magari, data la nostra preoccupazione, avrebbe potuto chiedere degli esami di routine per vedere se fosse tutto ok e farci stare sereni. Mia figlia non dorme più da mesi e io sono preoccupata. Sembrava quasi che il problema fosse il nostro e che noi fossimo lì per il nostro benessere e non per la bimba. Insomma, mi son quasi sentita in difetto di averla portata, quando dopo tanti controlli più di un pediatra mi aveva consigliato questa visita.
Farò da sola gli esami e mi affiderò a Siena.

Siamo arrivati in questo reparto senza sapere che malattia avesse il nostro bambino di poco più di 2 anni. Siamo stati seguiti dal dottor Federico Melani. Appena scoperta la malattia, ci ha avvisato che il nostro bambino soffre di epilessia. Il secondo giorno eravamo già a casa con il Depakin, peccato però che nostro figlio peggiorasse invece di migliorare: le crisi aumentavano sempre di più. Saremo stati sfortunati, ma questo dottore non era quasi mai disponibile e, dopo 10 giorni in cui si è cercato di spiegargli che il nostro bambino non stava bene, siamo ritornati con il bambino che, a causa delle troppo crisi avute, non camminava più, non parlava più... Ci ha risposto semplicemente dicendoci che noi non avevamo accettato la malattia di nostro figlio.
In seguito, dopo 3- 4 tentativi di cura, ci ha detto che Manuel soffre di un'epilessia farmaco-resistente. Noi abbiamo deciso di cambiare ospedale e, appena cambiato un medicinale dopo due settimane, nostro figlio non ha più avuto crisi. È quasi un anno che il nostro bambino non ha più crisi e speriamo con tutto il cuore che si mantenga così. Purtroppo, come conseguenza di tutti i mesi di crisi avute, Manuel ha un ritardo. Ma nulla toglie la gioia di due genitori a vedere il loro bambino senza crisi. Sicuramente al Meyer ci sono ottimi dottori, per esperienza personale però ci dispiace dire che col dottor Melani ci siamo trovati male.

Mio figlio è seguito dalla nascita, ora a 19 anni. Dopo anni di esami del DNA, è venuto fuori che ha una malattia mitocondriale. Siamo seguiti dal dottor Federico Melani, con lui siamo arrivati a una cura sperimentale, perchè non c'è una vera cura, la malattia è degenerativa, per ora grazie a Dio è stabile. Lui di solito ha scosse alla spina dorsale, porta gli auricolari, ha subìto 4 interventi alle orecchie, ricostruzione del timpano e plastica per colesteatoma. Ha un lieve ritardo cognitivo, la malattia attacca i muscoli, infatti non ha molta resistenza, si stanca facilmente, a volte ha delle crisi e tremori agli avambracci; è anche svenuto più volte.
E' seguito anche da un oculista, il dottor Pasti, perchè aveva una ptosi bilaterale; si è sottoposto già a due interventi, gliene aspetta un altro, speriamo definitivo!! Il Pasti è sempre stato disponibile, è una persona gradevole e con tanta umiltà ed ogni volta che lo contatto risponde sempre. per me è proprio un ottimo dottore. Poi c'è l'otorino, la dottoressa Bianchi, impeccabile, professionale, umana, attenta, sempre disponibile (appena la contatto risponde), che oramai segue Sammy fin da bambino. Poi c'è il dottor Trabalzini, anche lui otorino, molto professionale..
Riguardo al dottor Melani, è bravo, dobbiamo ringraziare lui se siamo arrivati a una diagnosi. Di solito ci ricevono le specializzande, ma lui prima di andar via si fa sempre vedere, se gli faccio delle domande è sempre disponibile, anche se lo contatto via email. E' vero, a volte dà l'impressione che sia un po' di fretta, ma non è così, ciò che dice lo fa sempre, ed è anche una persona piena di umiltà!
Nel nostro percorso abbiamo incontrato anche dei cialtroni, o degli incompetenti, ed in questi casi bisogna fargli rapporto e segnalarli. mai tacere.
In bocca al lupo a tutti i genitori che combattono con qualche malattia dei loro figli.

Nostra figlia ha quasi 7 anni e negli ultimi 5 abbiamo girato tutti i migliori ospedali d'Italia alla ricerca di una diagnosi e possibilmente una cura. Finalmente un anno fa, dopo 4 anni di diagnosi e terapia tra le più varie, siamo riusciti a trovare questo meraviglioso reparto. Sin dalla prima visita con il Prof. Renzo Guerrini abbiamo condotto delle analisi genetiche, ma si sa che bisogna attendere almeno 6 mesi per avere i risultati e nel frattempo la patologia epilettica di nostra figlia diventava sempre più grave e refrattaria ai trattamenti, con crisi a grappolo e stati di male epilettico che ci si opprime il cuore solo a menzionarli.
Per farla breve, dopo un ricovero in urgenza, i risultati dei test genetici alquanto scoraggianti e alcune visite intra-moenia per trovare le giuste terapie, abbiamo raggiunto in 9 mesi un risultato miracoloso, ossia un controllo delle crisi pressoché totale, con un incremento della qualità di vita di nostra figlia e di tutti noi inimmaginabile.
Nel frattempo tutti gli altri NPI di altri centri erano disorientati, persi, tirando fuori molecole a caso...
Francamente restiamo perplessi quando leggiamo altre recensioni, chi si lamenta del lungo viaggio, chi della lunga attesa, chi della scarsa capacità di ascolto... Signori miei, lo vogliamo capire che qui abbiamo a che fare con IL Luminare al livello europeo e non solo? E che Lui e la sua meravigliosa èquipe affrontano e gestiscono quotidianamente i casi più complessi e disperati provenienti da tutto il territorio nazionale?
Ringraziamo a tale proposito il Dott. Montomoli, la Dott.ssa Doccini e tutti i Medici Specializzandi, che ci hanno supportato in molte occasioni.
Ogni nostro "viaggio" a Firenze è durato circa 18 ore e considerate che abitiamo a sole 2 ore da Firenze...
Se cercate il rispetto degli orari delle visite, estrema cordialità e lunghi tempi di ascolto, il territorio nazionale è pieno di reparti di NPI con queste caratteristiche.
Questo reparto è diverso, troverete solo il meglio del meglio del meglio, l'eccellenza posta al servizio della soluzione dei vostri problemi, anche quelli più complessi e apparentemente impossibili.
Grazie infinite a tutta l'èquipe.

Mia figlia di due anni e mezzo, dopo un improduttivo girovagare dai vari santoni della genetica pediatrica e della NPI in tutta la penisola, è stata presa in carico da questa favolosa struttura, nella persona della dottoressa Carla Marini. Con lei abbiamo iniziato il nostro percorso. Lei ha avuto il coraggio di misurarsi con l'unicità (nella rarità) della malattia della nostra piccola. Lei c'è sempre: al telefono, via mail, lei c'è.... e ci sono anche quei bravi, gentili e competenti specializzandi, che fanno un lavoro impagabile.
La malattia di mia figlia non ha ancora un nome, ma accanto a noi abbiamo finalmente qualcuno che la combatte in modo super competente. Grazie.

Mio figlio è seguito da un po' di anni e ancora non si capisce che problema abbia.
Tanti i tentativi fatti, e di questo devo dare merito. Però fino che stai in ricovero "ti stanno sopra", ma una volta usciti non vieni preso più in considerazione. Io aspetto da 9 mesi un controllo e con le crisi epilettiche da affrontare non è facile aspettare che si ricordino di te... con e-mail mandate e telefonate a vuoto!
Non si rendono conto che parliamo di bambini che hanno bisogno di loro...

Io sinceramente ho un'ottima opinione di questo reparto.
Mio figlio è in cura da loro da circa 6 anni.
Ottimi medici, in particolare la dott.ssa Rosati, sempre disponibile telefonicamente e personalmente.
Fatti diversi ricoveri, siamo stati trattati da re, sia dal personale medico che infermieristico.
È vero ci sono molti specializzandi, che saranno i medici di domani, ma raccolgono solo informazioni da riferire poi al medico, che, almeno nel mio caso, è stata sempre presente più volte al giorno durante i ricoveri.
Reparto molto pulito ed assistenza totale per qualsiasi necessità.
Concordo sul fatto che il primario non si veda mai in reparto, ma personalmente non mi interessa, il mio medico di riferimento è, come già detto, la dott.ssa Rosati, che non solo è un ottimo medico, ma è una donna dal cuore grande.

All'inizio ti trattano come una regina, ti promettono che faranno questo e quell'altro a tuo figlio, per poi diventare irrintracciabili, introvabili.. La segretaria c'è 2 ore al telefono, ed ho è sempre occupato o non risponde. Ti fanno parlare con le specializzande che ti dicono: signora però io non posso dare risposte certe, lavoro da ieri! Mio figlio ha 5 anni ed ancora non abbiamo una diagnosi precisa su cosa abbia. Fuori dal reparto dove andiamo - Neuroscienze - c'è scritto Centro di eccellenza. Non per noi!

Ho avuto a che fare con la dottoressa Metitieri per una visita di protocollo di cui mia figlia non aveva neppure bisogno.. Ho trovato solo maleducazione e freddezza verso il paziente... In un ospedale di eccellenza come il Meyer dove mi sono sempre trovata in modo impeccabile, non mi sarei mai aspettata di trovare medici così.. Sicuramente se in futuro mai avrò bisogno di questo reparto, mi rivolgerò altrove. La professionalità e l'empatia non sono più di moda? Delusione totale. Oltre ad averci fatto aspettare quasi 50 minuti, si è meravigliata che una bimba piangesse.

Il mio piccolo è stato ricoverato in questo reparto per studiare una malattia genetica neurologica che purtroppo lo affligge.
Il reparto è molto bello, funzionale e pulito, come del resto tutto l'Ospedale Meyer. Ma purtroppo i lati positivi finiscono qui.
I medici del reparto sono completamene latitanti; addirittura la mia "dottoressa referente" l'ho conosciuta soltanto al momento della dimissione (e le altre madri del reparto mi hanno confermato che questa situazione in neurologia è la norma).
Troppi gli specializzandi che sono costretti a fare dei turni massacranti per coprire l'assenza dei medici che appaiono magicamente soltanto al momento del giro visita con il Professore. Per quanto gli specializzandi mi siano sembrati molto validi, sarei stata molto più a mio agio se mio figlio fosse stato almeno visitato da qualche medico con un po' più esperienza.

Sono la mamma di un bimbo di tre anni e dopo due anni di terapia per episodi critici, con il trattamento prescritto dal reparto di neuropsichiatria di Rimini, dove viviamo, non si sono più ripresentati. In dovere di mamma ho reputato fosse giusto effettuare un consulto con il Prof. Guerrini: data la sua fama e la sua esperienza, ero convinta potesse aiutarci a fare più chiarezza sulla prognosi. Dopo due ore di viaggio, scapicollandoci per essere puntuali e presentarci 20 minuti prima dell'appuntamento, come ordinato da una persona della sua segreteria che mi contattata due giorni prima per assicurarsi della conferma, entriamo dopo due ore di folle attesa, con il mio piccolo che era stremato dal viaggio e dalla mancanza di riposo dato che cercavo di tenerlo sveglio per la visita. Una specializzanda non ha neppure fatto un minimo cenno di saluto al piccolo, ignorandolo completamente, cosí come in seguito farà il PROFESSORE. La specializzanda ha annotato sommariamente l'anamnesi con aria disinteressata e glaciale, finalmente é apparso il PROFESSORE, e dato che il piccolo era, a ragion veduta, parecchio irrequieto, ci ha consigliato di eseguire dei test neuropsicologici per valutare aspetti caratteriali secondo lui da indagare. Il mio piccolo frequenta il nido con naturalezza e tranquillità come i suoi coetanei, ma faremo anche quello se necessario, mi ha spaventato tantissimo dicendo di cambiare farmaco in quanto é il più tossico, contrariamente a ció che in questi anni mi era stato riferito dal altri neuropsichiatri. Ha poiproposto di eseguire al momento un prelievo per ulteriori accertamenti genetici, meravigliandosi che il bambino non volesse e così, per fortuna, ha ordinato ad un altro specializzando di eseguire il test sulla saliva. Dopo l'esecuzione, che perlomeno è stata eseguita con un sollevamento delle labbra a mo' di sorriso, ci ha comunicato di uscire senza neanche esser degni di un saluto da parte del Professore. Morale della favola, il mio piccolo nel viaggio di ritorno mi dice, mamma ma quando lo vedo io il Professore Renzo?!?! Chiaramente, come sempre, i piccoli riassumono ed esplicitano a modo loro la verità... lui non ha mai visto il mio bambino e quindi non ha minato la sua serenità, se non il ricordo di un orribile pomeriggio, per me come mamma é stato devastante, umiliante e ha minato fortemente la mia serenità. Chiaramente a lui non interessa nulla di ciò che uno prova quando é di fronte a lui, ma non posso non condividere e cercare di far riflettere chi dovesse decidere di incontrarlo.

Salve, sono la mamma di una bimba di 9 anni con una sindrome genetica sconosciuta. Dopo varie e-mail con richieste di aiuto (con il cuore in mano!) da parte nostra, il prof. Guerrini ci ha consigliato di fare una visita, ovviamente a pagamento, presso il suo studio. Arriviamo a Firenze dopo 3 ore di viaggio, attendiamo ben 2 ore, paghiamo anticipatamente (se no non ti visitano!) poi dopo 30 minuti di visita e 10 minuti di valutazione motoria, fatta ovviamente dai suoi assistenti, ci è stato detto a voce (perchè per il referto scritto ci vogliono almeno 20 giorni se poi ti arrabbi e li tempesti di e-mail) che nostra figlia aveva avuto solo una epilessia, probabilmente già guarita, e nient'altro; il ritardo psicomotorio (QI55) e soprattutto la sofferenza muscolare degenerativa per la quale la bambini deambula in carrozzina, erano di origine psicologica -in particolare dei genitori- negando così il parere di suoi illustri colleghi di altrettanto rinomate strutture come il Gaslini, il Besta e il Bambino Gesù e altre, oltre che 9 anni di nostri (soprattutto di mia figlia!) sacrifici fisici ed economici. Tutti pazzi??
Mia figlia effettuerà presto un ricovero diagnostico all'istituto neurologico Besta, dove spero di trovare un po' più di serietà e UMILTA'.

Siamo stati ricoverati circa 5 giorni a settembre 2012 per capire l'origine delle crisi di mio figlio.
Il primario si fa vedere un giorno a settimana con codazzo di assistenti e a malapena ti rivolge la parola. Il resto del tempo il reparto e' alquanto abbandonato a sè stesso, con una marea di specializzandi.
La risonanza di mio figlio e' stata più volte rimandata per un errore nel diagnosticare una broncopolmonite che invece era un problema alla costola (ma qui è colpa del radiologo e del pediatra), quindi ci hanno rispediti a casa in attesa di poter fare la risonanza. Sono passati due mesi. Io da sola avevo intuito si trattasse di un tumore. Ci voleva un neurologo che imponesse lo svolgimento dell'esame diagnostico.
Due stanze più in la c'è il reparto di neurochirurgia, che pare di un altro pianeta. Chirurghi eccezionali, gentili e sempre disponibili. Grandissimo il dottor Giordano.
Un elogio solo per la dottoressa Barba di neurologia, competente e che almeno risponde alle e-mail.
Per il resto, in base alla mia personale esperienza, reparto bocciato.

Nostro figlio era affetto da un'epilessia focale con displasie e farmaco resistente; quello che possiamo dire noi è solamente un grazie... Dopo anni in cui siamo stati seguiti in maniera superficiale presso un altro ospedale, arriviamo, su suggerimento di un medico, al Prof. Guerrini, che in 5 minuti ha capito il problema di nostro figlio (cosa che non era successa in 4 anni e mezzo nell'altro ospedale)!!! Da lì siamo stati seguiti in maniera sia professionale che umana dalle dottoresse Falchi e Barba fino all'intervento neurochirurgico, avvenuto nel giro di due mesi dalla prima visita, effettuato dal dott. Giordano. Via e-mail abbiamo contattato sempre tutti, che ci hanno risposto nel giro di poche ore (il dott. Giordano alle 22:30 del 24 dicembre)!!! Noi consigliamo questo reparto a tutti coloro che ce lo chiedono....
Ancora grazie!!!

Mi dispiace dover asserire che il reparto di neurologia pediatrica funzioni male. Il Prof. Guerrini è poco presente. Impossibile rintracciarlo. Ci sono solo le sue specializzande che cambiano di volta in volta, ma anche parlare o chattare con loro non è per niente facile.
Se si vuole un appuntamento con lui, bisogna pagare salatamente. Peccato, perchè penso che se seguisse di più i suoi piccoli pazienti sarebbe un professore eccellente.
Molto carini, invece, sono gli infermieri del reparto.

Mio figlio di 13 anni soffre di un epilessia grave e farmacoresistente. Siamo seguiti alla Stella Maris di Calambrone dai primi mesi di vita e siamo sempre stati seguiti in modo impeccabile, non abbiamo mai speso niente, i dottori sempre disponibili e rintracciabili in ogni momento; addirittura il primario ci aveva dato il cellulare e potevamo chiamarlo in qualsiasi momento... A febbraio ci ha consigliato una visita dal Prof. Guerrini per avere da lui un consulto, visto che nessun farmaco riesce a placare le crisi di nostro figlio... Abbiamo preso l'appuntamento, a pagamento naturalmente, fatto la visita (nonostante la cospicua cifra pagata siamo entrati dopo circa 1 ora e mezza di attesa) e parlato con il Prof. e la sua equipe, che ci hanno prescritto un nuovo piano terapeutico con introduzione di un farmaco francese fuori protocollo italiano. Il cambiamento per nostro figlio è stato traumatico perchè gli ha profondamente modificato il carattere e l'umore, rendendolo aggressivo ed estremamente nervoso.... Ho cercato di parlare con il reparto per capire se dovevamo modificare la terapia, ma si può fare solo in certe ore, e anche all'ora prescritta ho trovato la segreteria che era piena e quindi non si potevano lasciare messaggi; se dopo ore di occupato poi si riesce a prender la linea, di sicuro ti dicono che il dott. o la dott.ssa sono fuori stanza o a far le visite.... Dico, ma se dai due sole ore in cui puoi chiamare, si puo' fare che qualcuno sia disponibile a parlare con te?? Credo che se avessi davvero avuto bisogno urgente di parlar con loro per sapere come gestire una crisi che non passa... o uno stato epilettico, come è capitato a mio figlio, potevo morire al telefono.... L'epilessia è una malattia così difficile ed imprevedibile nei suoi effetti che richiede non solo competenza professionale, ma grande disponibilità, comprensione e tanta tanta umanità.... Ritengo che anche il più bravo dei dottori dovrebbe prima di tutto ricordarsi di esser (se lo è) un genitore.... Qui quest'aspetto manca del tutto, per questo la nostra esperienza qui, specie in confronto con l'altra struttura, è assolutamente negativa e non consiglio il reparto davvero a nessuno!!!!

Sono affetta da CMT (neuropatia rara) con alta percentuale di ereditarietà (50%).
Su indicazione del genetista, ho prenotato una visita neurologica per le mie 2 bambine (5 e 3 anni). La visita è stata un incubo.
L'appuntamento era fissato per le 15:00. Siamo arrivati all'accettazione alle 14:45, ma c'erano diverse persone prima di noi e 1 sola persona amministrativa, per cui sono entrata in ambulatorio alle 15:30. La dott.ssa non voleva farci fare la visita poichè eravamo in ritardo! ma come?? Ho cercato di spiegarle che non eravamo noi in ritardo e le ho fatto anche vedere l'orario che era stampato sul numerino per la fila all'accettazione!! La sua risposta è stata che avrebbe potuto fare solo una visita veloce e poi casomai sarei ritornata un'altra volta... alchè mi sono alterata e le ho detto che, se doveva essere una visita veloce, a quel punto preferivo tornare un'altra volta, anche se non mi sembrava affatto giusto! Alla fine abbiamo fatto la visita.. o meglio, uno specializzando (tra l'altro molto gentile ed umano) ha visitato le mie bambine, lei è arrivata dopo. La visita non è proseguita benissimo, insisteva a chiederci come mai avessimo portato le bimbe... troppo piccole per eventuali manifestazioni della malattia (non ha mai visto bambini così piccoli con CMT), e poi, in ogni caso, è una malattia senza cure... quindi a cosa serve sapere se sono affette o meno da CMT?? Eh certo, a cosa serve...?? Tralascio il seguito della visita, siamo andati via demoralizzati e con le idee ancora più confuse di prima!! Ho portato le bambine a fare un'altra visita in altro ospedale pediatrico e la bambina più piccola ha purtroppo la CMT! Grazie dott.ssa, è questa la professionalità ed umanità che ciascun genitore si aspetta...
Non veniamo in ospedale per divertimento!

Il reparto a livello di competenza è davvero ottimo. Però secondo me si dovrebbe vedere di più il professor Renzo Guerrini.

Mio figlio è disabile gravissimo e frequentiamo il reparto da circa 3 anni, cioè da quando il bimbo aveva poco più di 2 mesi. La prima impressione è stata positiva dal punto di vista esteriore: un ospedale bello, nuovo, pieno di opere d'arte, spazi gioco, camici colorati, volontari e pagliacci, poi ci siamo di fatto trovati malissimo.
La nostra esperienza è complessivamente pessima. Ci appoggiamo anche ad altre strutture per fortuna.. Il primario R. Guerrini, che ha una fama internazionale, abbandona completamente il reparto a sè stesso per dedicarsi ai convegni etc e alla libera professione. Fa il giro una sola volta a settimana, frettoloso e generalmente pre-arrabbiato. Ad ogni modo ciò che dice non conta molto, nel senso che poi i medici di reparto fanno comunque come credono e lui non lo sa quasi mai.. I medici sono semplicemente non rintracciabili quando sei a casa, anche se hai bisogno urgente, non serve a nulla telefonare per ore, lasciare molti messaggi e scrivere e-mail. Eventualmente ti contattano dopo una settimana (cioè quando hai già risolto da solo o con altri neurologi!). Quando sei ricoverato poi non riescono mai ad organizzare quello che ti hanno detto che va fatto, per cui ti scrivono sulla lettera di dimissione che "verrà chiamato per fare questa o quella consulenza o quella visita". Abbiamo aspettato anche un anno e nessuno ci ha mai chiamato. Telefoni, telefoni, telefoni.. li rincorri, ma nulla. Inutile porre lamentele in direzione sanitaria. Una nota positiva invece devo spenderla per i tecnici dell'eeg. Sono bravi, precisi, carini, di solito piuttosto puntuali. A me il meyer, almeno questo reparto, pare un ospedale di molta bella facciata, tanta, tanta, troppa pubblicità, nomi importanti, una specie di macchina per far soldi.. peccato che non sia una azienda fashion, ma un ospedale per bambini... Se avete bambini con patologia gravi e croniche, forse volete sentire un'opinione e magari può essere utile fare un ricovero o una visita, ma credo che NON siano ASSOLUTAMENTE IN GRADO di seguire i pazienti nel tempo. In ricovero sono molto molto disorganizzati. Parlo ovviamente della esperienza che io ho vissuto.