Malattie metaboliche Pediatrico Bari

Puoi chiamare in qualsiasi ora del giorno e non ti risponde nessuno... Il personale è praticamente inesistente.

Mio figlio Michele, ragazzo affetto da trisomia 21, da quando è nato viene seguito annualmente dall’equipe del Prof. Papadia presso il reparto di malattie genetiche e metaboliche dell’ospedale Giovanni XXIII di Bari. Quest’anno, in seguito ad un episodio anomalo che ha gettato la mia famiglia nel panico, è stato ricoverato per 12 giorni presso il suddetto reparto. Il Dott. Papadia, in tale frangente, si è rivelato non solo un medico dalla straordinaria preparazione clinica, ma anche e soprattutto una persona squisita capace di rassicurare anche la più preoccupata delle madri. Pertanto ora, alla fine di questo insidioso momento della mia vita, sento dal profondo del cuore di voler ringraziare non solo lui ma anche la preziosa e sensibile Dott.ssa Lillo, il Dott. Flavia e il Dott. Nicastro per la scrupolosità e meticolosità con cui hanno curato mio figlio. Infine, non posso dimenticare l’attenzione dimostrata dagli infermieri soprattutto durante la notte, vista la possibilità che si ripetesse un medesimo episodio. In particolare alla cara Margherita che con il suo camice verde non ha mai spaventato mio figlio e ha sempre saputo rasserenare me.

Se si pensa a quanto ci costa la sanità in Italia, è inaccettabile avere un reparto pediatrico in queste condizioni non decorose, personale medico assente e di dubbia professionalità, dirigente latitante, sporcizia e mancanza totale di servizi per bambini e famigliari... Si può e si deve fare molto di più di questo!

Sono centro medico di riferimento regionale per le malattie rare, ma burocraticamente non ne sanno nulla. Igiene inesistente o quasi. Infermieri maleducati, incompetenti, scansafatiche. Personale delle pulizie che, se gli chiedi di pulire meglio, ti aggredisce. L'unica cosa salvabile del reparto è la competenza del personale medico, che comunque è disattento alle necessità dei degenti.
Insomma, nel complesso per un genitore che ci passa è una esperienza negativa.

IL reparto è stato indicato come CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE ACCREDITATO per la sindrome di Poland. Per la sola prenotazione della prima visita, mi sono recata in un reparto DESERTO (no dottori, no infermieri, no OSS, no addetti alla pulizia= deserto), dove ho impiegato 35 minuti per trovare qualcuno a cui chiedere informazioni. Trovato l'addetto, mi ha subito rimbalzata al Cup per le prenotazioni in quanto non idoneo a questo tipo di compito (prenotare un primo esame genetico): ma mi domando, un registro delle prenotazioni ce l'hanno? Dopo mia insistenza, mi rimbalza ad altro addetto, che ho ovviamente faticato a trovare in quanto rintanato in una stanzetta in fondo a un corridoio a fare le sue telefonate private ---> ACCOGLIENZA DEL PAZIENTE ZERO!!! Risposta Idem, noi non sappiamo, noi non facciamo, rivolgersi al Cup. Chiamo il Cup e mi dicono che la prestazione non è prenotabile a terminale, bisogna rivolgersi direttamente in reparto, se si inizia così, cosa mi devo aspettare da questo reparto: incapaci a gestire le sole prenotazioni, figuriamoci i problemi di genetica e di malattie rare!!!

Ho paura! è passato circa un anno e non abbiamo ancora avuto alcun responso! E vivere nel dubbio e nell'ignoranza è senz'altro angosciante ed agonizzante. Presso il reparto ci hanno fornito poche e furtive notizie circa l'eventuale sindrome ipotizzata al nostro piccolo. Internet è stato l'unico strumento di informazione che ci ha fatto un po' di chiarezza a riguardo! Ma è possibile che occorrano 12 mesi per rendere certa una diagnosi???? INTANTO VIVIAMO IN BILICO SENZA NESSUN TIPO DI CONSULENZA ED INFORMAZIONE.