Malattie infettive Ospedale Pisa

Sono entrata in questo reparto dopo il 3° accesso in pronto soccorso (perché nei primi due mi avevano mandata a casa pur stando male). Paziente affetta da agammaglobulinemia autosomica recessiva: immunodeficienza/ malattia del sistema immunitario con cui convivo tranquillamente da quando avevo 2 anni, trattandola una volta al mese con terapia sostitutiva salva-vita di immunoglobuline, senza ulteriori problemi.
Entro in questo reparto poiché i primi di Gennaio 2022 prendo il Covid, verso fine Gennaio mi trovo ad affrontare in un altro ospedale una polmonite batterica che riesco a superare ma, ancora, non sto del tutto bene. Continuo ad avere febbricola persistente, assenza totale di appetito, malessere generale, forte diarrea, dolori alla pancia e nausea. Nella settimana di ricovero a Pisa non abbiamo concluso nulla e, oltre al sentirmi male, ho dovuto lottare continuamente con il personale anche solo per farmi dare una tachipirina per la febbre alta, o per un rimedio ad una ragade anale comparsa per la troppa diarrea, o per ripetere un secondo tampone molecolare dopo che il primo era risultato negativo, pur continuando a non sentirmi bene (mi hanno ripetuto un secondo tampone molecolare, ma solo perché l’ho chiesto alla dottoressa presente la notte, il dottore del giorno me lo aveva negato). Sono passata per una “rompi scatole” solo perchè suonavo troppo il campanello, anche di notte. Ovviamente non lo facevo per volontá mia, ma perchè, non sentendomi bene, avevo bisogno di aiuto anche per svolgere le quotidiane necessità. Mi hanno cominciato una terapia antibiotica che invece di darmi sollievo mi aumentava il senso di nausea, causandomi anche vomito. Ho segnalato il tutto: mi hanno sostituito l'antibiotico e, anche se non mi causava più effetti collaterali, quello nuovo non ha portato alcun miglioramento al mio stato di salute.
Sono poi stata trasferita, dopo una settimana, in un altro ospedale (il terzo che cambio da quando ho contratto il Covid), dove c’è la mia dottoressa Immunologa, che mi segue da quando ero bambina perchè lei mi ha a cuore e mi vuole seguire personalmente. A Pisa continuavano a dire che io stessi bene perchè dalle colture e dagli esami fatti era risultato tutto negativo, ma all’atto pratico non era assolutamente così: la febbre, la diarrea, la mancanza di appetito persistevano tutti i giorni.

PS: il termosifone in camera al momento del mio ingresso era spento ed io, non sentendomi bene ed essendo quasi del tutto ferma a letto, non me ne sono accorta. Per qualche giorno l’ambiente è rimasto freddo senza che nessuno del personale mi accendesse il termosifone. Oltretutto, essendo in isolamento protettivo, l’areatore presente in camera gettava aria fredda: alla mia richiesta di spegnerlo, il personale mi rispondeva che non si poteva fare perchè mantenere aria pulita faceva bene alla mia salute (ma per me in realtà si congelava e basta..). Dopo alcuni giorni di gelo, l’areatore è stato spento in piena notte dopo che ero semi- congelata solo perchè "ho dato di matto".