Ginecologia oncologica Policlinico Gemelli

Mia mamma ha iniziato il suo percorso a Dicembre 2021.
Dopo la prima visita, non abbiamo mai più visto il Prof. Scambia. Ci veniva comunicato tutto da altri medici o specializzandi e nessuno mai conosceva la sua storia.
Dopo l’ultima laparoscopia i chirurghi avevano detto che secondo loro la chemio non andava più bene e andava cambiata, oppure che venisse iniziata qualche cura sperimentale.
Ci viene comunicato da uno specializzando che il “tumor board” ha invece deciso di proseguire con la stessa chemio; chiediamo delucidazioni in merito alla discrepanza tra quanto detto dai chirurghi e quanto deciso dal tumor board, ma nessuno ha saputo dare una spiegazione. Di fronte alle nostre mille domande (mia mamma stava sempre peggio, i marcatori continuavano a salire) nessuno ci sapeva rispondere, perché nessuno conosceva veramente la storia clinica di mia madre.
Ad agosto (dopo 10 giorni dall’ultimo ciclo di chemio) mia mamma viene ricoverata presso un altro ospedale a causa di un’embolia polmonare; proviamo a contattare ripetutamente il Gemelli, ma non riusciamo ad ottenere risposta. Dopo una settimana purtroppo mia mamma, 58 anni, non ce l’ha fatta e nessuno ci ha mai contattato per sapere perché la paziente non si sia più fatta vedere o sentire. Non c’è nessun tipo di rapporto umano, non c’è un medico al quale fare riferimento o qualcuno che ti segua dall’inizio alla fine. A livello chirurgico saranno anche eccellenti, ma sicuramente non è questo il modo di seguire un paziente con una diagnosi così delicata, abbandonato a sè stesso. Purtroppo non si può tornare indietro, ma se potessi sicuramente non porterei mai più mia mamma al Gemelli, ma in un luogo dove il paziente possa essere seguito e supportato adeguatamente.

Accettazione della ginecologia: personale maleducato e poco professionale, ogni volta che vengo per una visita (almeno 5 volte l'anno) il personale è maleducato con tutti i pazienti. E' una cosa vergognosa.

Dopo visita privata dal prof. Scambia, mia madre di 81 anni ha iniziato la trafila degli accertamenti in day hospital. E qui abbiamo avuto: due appuntamenti diversi per lo stesso esame, due orari diversi per lo stesso esame. Poi mia madre è stata convocata per la biopsia. Al telefono, vista l'età e i dolori che l'affliggono, ho chiesto rassicurazioni che l'intervento avvenisse presto, per permettere la copertura dell'antidolorifico. Invece non solo non l'hanno fatto presto... non l'hanno fatto proprio! 24 ore digiuna, 14 ore senza poter bere (il 9 luglio), con dolori addominali al limite della sopportazione... a 81 anni. Tutto senza una spiegazione, una scusa, un'attenzione, visto che non siamo di Roma.
L'intervento è avvenuto il giorno successivo, giovane ginecologa gentilissima e disponibile.
Al controllo ieri mia madre ha scoperto che tutta la documentazione clinica che la riguarda è stata inoltrata al Fatebenefratelli. Senza spiegazione, senza comunicazione alla famiglia, senza manco guardare da quale provincia veniamo e se c'è un centro oncologico vicino per le terapie. Naturalmente, in sede di visita, avevamo parlato col professore del centro oncologico di Sora e lui ci aveva dato ampie rassicurazioni sulla validità della struttura, citando anche alcuni oncologi in contatto con lui. Ingenuamente, io avevo creduto che ci avrebbe indirizzato lui...
Se riguardasse me e non mia madre, sarei meno amareggiata.

Alla prima visita privata dal prof. Scambia ottima impressione, tempi di preospedalizzazione ed intervento abbastanza brevi. Intervento di isterectomia totale in robotica eseguito da uno dei chirurghi dello staff: per conoscerla ed avere dettagli sull'intervento (viste le gravi complicanze post intervento) due settimane di richiesta con uno stato d'animo disperato. Alla fine, quando già ero rassegnata, finalmente è venuta in reparto e mi sono tranquillizzata.
Le pulizie vengono effettuate quasi sempre tardi, a volte hanno saltato il giorno e tra i servizi igienici ed il pavimento pensavo cosa avrebbero detto le persone che venivano a fare visita.. vedendo tale sporcizia. La grata dell'aria sulla parete esattamente sopra il mio letto è scandalosa per la polvere secolare, che poi ho respirato tutto il tempo. I cuscini sono delle pietre, fanno venire dolore alla nuca e sono inguardabili per l'usura e l'igiene camuffata poi con federe pulite. Le aste per le flebo hanno le ruote che non scorrono e rendono il movimento faticoso per chi già ha difficoltà ad andare in bagno con le flebo attaccate.

Mia moglie, affetta da adenocarcinoma, ha fatto la prima visita privata dal mitico professore a luglio. E' stata ricoverata al Gemelli a ottobre con la garanzia di un intervento robotizzato da parte del professore. Nessun intervento robotizzato, ed è stata operata da un chirurgo forse 30enne. Evidentemente questi luminari vanno ai congressi oppure, come è successo con una mia amica, operano privatamente.
Per rintracciare la dottoressa che interfaccia il professore, devi ripetutamente provare per giorni al telefono.

Un girone dantesco fatto di contraddizioni, cattive informazioni, mancanza di coordinamento tra i reparti.
Si ha l'impressione di essere un semplice numero di cartella e che una volta servita la causa, si venga rispediti a casa in gran fretta. Dopo una serissima ed invasiva operazione, secondo voi non sarebbe opportuno prevedere dei controlli presso il reparto? Secondo loro è previsto, peccato che alle segnalazioni di malessere, effettuate al telefono, ci è sempre stato risposto di andare al pronto soccorso!

Sarò una voce fuori dal coro purtroppo! Ho 32 anni e l'anno scorso ho scoperto casualmente di essere affetta da HPV tipo 16, con displasia al collo dell'utero di grado severo (cin 3). Nella mia città ho già subìto ben 3 conizzazioni, ultimo esame istologico finalmente con esito negativo. Dopo Follow up a distanza di 6-7 mesi, colposcopia nuovamente positiva; decido allora di rivolgermi al dott. Scambia (su consiglio di alcuni medici che mi hanno seguita) e dalla sicilia salgo a Roma con tutte le mie cartelle cliniche.
Entro in stanza e mi segue un assistente del prof., alla quale riassumo tutta la vicenda e faccio visionare la documentazione. Dopo di che entra il prof. che ascolta un sunto, mi fa sedere e in 5 secondi esatti effettua solo un pap test (inutile nel mio caso, visto l'istologico positivo del mese prima, era ovvio fare una colposcopia) e mi dice che se l'esito fosse stato positivo (come ovviamente è) ci dovremo rivedere per effettuare una 4° conizzazione, unica soluzione per preservare e poter avere figli. A distanza di un mese ricevo dalla segreteria, via email, esito del pap test NEGATIVO e vengo liquidata con "per noi è tutto nella norma". Io allora, vista l'assurdità, chiamo diverse volte ma mai mi viene passato il professore, nè vengo richiamata. Morale della favola? Oltre 500€ buttati al vento fra viaggio, visita e TVS per essere liquidata così, tornare a Messina ed avere la conferma ovviamente di altre 2 lesioni!!! Con tutto il rispetto per il Prof., del quale mi hanno parlato molto bene, ma non ritengo sia stato un comportamento molto professionale quello avuto, iniziando dalla visita e finendo dalla email, ma soprattutto con un istologico positivo del mese prima non puoi fare solo il pap test, per giunta risultato negativo, quindi falsato!! Una delusione pazzesca... ci ho pensato su tanto e sicuramente scriverò al professore per manifestargli questa mia amarezza, anche se ciò non mi porterà a nulla, ma ero salita da lui speranzosa di poter uscire da questo tunnel e invece dovrò rivolgermi ad altri!

È strano che in un reparto del genere, in cui è bene, PRIMA DI TUTTO, curare la psicologia del malato, si trovi un personale infermieristico spesso molto scontroso, tanto da pensare che sarebbe meglio ricevere tante pugnalate che le loro risposte.
Del personale medico, invece, sono rimasta più che soddisfatta. Persone molto preparate ed umane.
N.B. Consiglio questo reparto solo perché in fondo è importante combattere questo tremendo male... e solo grazie ai medici si può!