Ematologia Policlinico Tor Vergata

Sono figlio e donatore di una madre giovane, che purtroppo è venuta a mancare nel mese di febbraio. Difficile capire da dove iniziare, potrei stare ore e ore a scrivere, ma provo a essere il più sintetico possibile. Mia madre era malata di sindrome mielodisplastica (premetto che solo all'ultimo ci è stato detto che la malattia di mia madre era più grave di una leucemia, quando all'inizio ci era stato detto che fosse una sorta di pre-leucemia), ma questo poco conta. Proseguendo il racconto, mamma ha fatto il trapianto a giugno, i primi di luglio viene mandata a casa e dopo due settimane nascono le prime complicanze, diagnosi di Graft cutanea (malattia acuta da rigetto) e cura cortisonica per circa 4 mesi. Arriviamo a fine novembre, mamma si regge a malapena in piedi a causa del cortisone ed iniziano i primi segnali di tosse; tosse che per 14 giorni non va via. Siamo stati rimandati a casa più volte durate le visite, dicendoci che si trattasse di una "bronchitella". Un venerdì notte mamma ha forti dolori alla gambe, non so come ma riesce a resistere con questi dolori fino a domenica e, sempre sotto indicazione medica in stretto contatto telefonico, finalmente si decidono a dirci di portarla al pronto soccorso. Premetto che siamo stati 3 ore buttati su una carrozzella, ma per farla breve, la diagnosi è: polmonite. Ma come? fino a 2 giorni prima non era bronchitella? Ah giusto sono pazienti immunodepressi, cambiano velocemente.. Ecco: purtroppo questa è stata la risposta che mi ha accompagnato fino agli ultimi giorni con lei. Ora non vi racconto gli altri 2 mesi di pura agonia perché non serve, ma quello che vi posso dire che, per quella che è stata la mia personale esperienza, ho trovato in questa struttura infermieri sempre gentili con me e la mia famiglia (a parte una), mentre.. che dire dei medici? Di sicuro dal punto di vista umano sono stati gentili, anche se freddi. Riguardo la loro professionalità, è inaccettabile avere risposte contraddittorie tutti i santi giorni, ma soprattutto ho trovato falle nel gestire qualsiasi tipo di situazione imbarazzante: attese ingiustificate tra un accertamento e l’altro, passavano settimane e nel frattempo mia madre si aggravava giorno dopo giorno. Una delle risposte a voce è stata che "in un reparto del genere non si può procedere con accertamenti ad ogni manifestazione di sintomatologie, quindi si procede solo quando i valori superano determinate soglie". Eppure sono pazienti immunodepressi, che a detta loro, cambiano velocemente lo stato di salute. È sembrato come se fossero esperti di trapianti ma poco inadatti a gestire qualsiasi tipo di complicanza viste le tempistiche, le cure e le motivazioni che mi venivano date.
Ora mia madre non me la darà più in dietro nessuno, quello che mi auguro è che le cose possano cambiare, anche se ci credo poco visto che in alcuni commenti risalenti addirittura al 2013 mi è sembrato di rivivere la stessa identica storia di mia madre.