Ematologia Ospedale Pisa

Questa l'esperienza del mio compagno affetto da mieloma multiplo.
Dal Prof. Petrini avemmo la diagnosi e la non semplice prognosi.
La riuscita dell'auto-trapianto di midollo fu superiore alle aspettative (così ci venne detto), ma si sarebbe dovuto procedere con la chemioterapia dopo un periodo di tempo per valutare la situazione e la scelta del mix di sostanze.
Dicembre 2021 il Prof. Petrini va in pensione, scompare l'attenzione che c'era stata fino a quel momento nel dare le informazioni al paziente.
Come "caregiver" (si chiama così, no? il familiare che si occupa del paziente) ho avuto sempre poche risposte alle domande sugli effetti collaterali che potevano presentarsi e l'elenco di sette -dico 7!- numeri di telefono da chiamare in caso di difficoltà SEMPRE MUTI furono una dolorosa delusione.
Mi fu detto poi dalla dottoressa che l'aveva in carico che "il reparto non poteva garantire quel servizio" e in caso di bisogno potevo chiamare il 118.
Peccato che il 118 nei casi di queste patologie ti dica che devi chiamare il reparto che ha in cura il paziente!
Appuntamenti per la chemio sempre alle ore 12.00, ma l'attesa poteva protrarsi anche di un'ora e più, allora perché dare appuntamento?
Nessun riguardo di ciò che questo comportava per il paziente nei torridi mesi estivi.
Quando feci notare la comparsa dei tanti puntini rossi su braccia e gambe, mi fu detto da una dottoressa che "sembrano punture di zanzare", ma che erano petecchie emorragiche, chiaro segno di carenza piastrinica!
Un evento febbrile (era tra gli effetti collaterali) fu causa di una vera e propria "sceneggiata" in corridoio quando nelle stesse condizioni il giorno prima la terapia era stata regolarmente somministrata !?!
Certo, eravamo ancora in tempo di Covid, ma allora perché non avvisarci prima visto che poi non ci fu possibilità di fare un tampone in TUTTO l'ospedale?
Fu fatto uscire con la cannula in vena e con il responso di negatività al Covid dovemmo tornare il giorno dopo a fargliela togliere.
L'esito finale negativo è avvenuto mesi fa, ma il dolore e la fatica di quel periodo non li ho ancora superati.
Non mi permetto di criticare se le scelte terapeutiche siano state le migliori o no, ma la mancanza di attenzione al malato come persona, l'assenza di umanità nel comprendere e alleviare le sue prevedibili sofferenze e anche il carico di fatica per chi lo assiste, lo devo e lo voglio dire.
L'applicazione del protocollo è sembrata essere l'unica cosa che interessava ai medici, ma questo non fa di un reparto un BUON reparto, men che meno in patologie così gravi.
Ci era stato consigliato come un presidio di eccellenza, mi pento di essermi illusa e di averci creduto.

Posso esprimermi per quanto riguarda le visite ambulatoriali, ne ho fatte tre, sotto richiesta del reparto otorino di Cisanello, per noduli ingrossati in varie parti del corpo e "sospetti". Il risultato delle analisi è stato inconcludente e, nonostante ci siano dottori eccellenti come la dott.ssa Rita Fazzi, il dott. Gabriele Buda, non ci sono stati risultati.
In più il reparto è peggiorato nel giro di pochi mesi. Nelle prime due visite sono visitata dai due dottori che ho nominato prima, con gentilezza e grande professionalità. Al terzo appuntamento in ambulatorio, dopo ore di attesa, si è verificato un episodio spiacevole a causa di una dottoressa prepotente, che dava ordini a tutti, che non rispettava la precedenza dei vari assistiti né base agli orari, né in base all'urgenza, ma in base alla evidente conoscenza in visita privata.
Gli ospedali sono in balia di questi personaggi che gestiscono a modo loro, e bistrattano gli assistiti. Sembrano strutture private e non pubbliche.
Sarebbe ora di ristrutturare questo sistema ospedaliero alla deriva. Ci vuole cura e attenzione per i malati, umanità, oltre alla professionalità.
E poi questa omertà! Nemmeno mi hanno voluto dire il nome della dottoressa. Tutti zitti!
Non dovrebbe succedere in un ospedale come il Santa Chiara.

Mio marito doveva seguire una terapia precisa, ma non gli è stata data la possibilità di arrivare a termine, dopo aver fatto tanti sacrifici, ed il ricovero per l'autotrapianto non è mai arrivato..

Se una persona ha bisogno di parlare col reparto, anche solo per avere un indirizzo email dove inviare la richiesta per una terapia salva vita, non risponde MAI nessuno a nessuna ora. É UNA INDECENZA.

Siamo stati abbandonati dai medici del reparto di ematologia dopo una recidiva di LAM. Dopo aver trattato la recidiva con inadeguatezza, siamo stati congedati con un palliativo. Noi avevamo fiducia in loro e prendevamo le loro parole come oro colato, ma ci hanno delusi. Fortunatamente un altro medico ha preso la situazione in mano e ha dato una speranza dove loro avevano dato solo una sentenza.