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MIDOLLO ANCORATO OCCULTO: SINTOMI ED ESITI
Ho trascorso 30 anni della mia vita ad aspettare una diagnosi che non arrivava mai, 30 anni di dolori, sofferenze, rinunce. Sì, rinunce. Perché il dolore è invalidante e annienta ogni libertà d'azione.
Quante domande senza risposte, quante risposte inadeguate, quanti non so in questi anni. Poi finalmente l'incontro che cambia il corso degli eventi. E la vita che riprende... Oggi ho finalmente una diagnosi: midollo ancorato occulto e mille progetti da realizzare. Ma il percorso per arrivare qui è stato lungo e faticoso.
I primi sintomi comparvero già nell'infanzia, all'età di sei anni, quando cominciai a soffrire di incontinenza urinaria, che si manifestava solo come conseguenza di una intensa risata e quando giungeva era un fiume in piena che non riuscivo a contenere. Poi a quattordici anni cominciarono i primi dolori alla schiena, i primi deficit di forza e anche i primi segnali di una rigidità muscolare. Durante una lezione di danza classica, un giorno, all'improvviso, non riuscii più a stare sulle punte e da quel momento fare le pirouettes divenne impossibile. Inoltre nelle mie passeggiate a cavallo mi risultò sempre più difficile restare bene in equilibrio sulla sella e ben presto dovetti abbandonare ad uno ad uno tutti gli sport che praticavo ormai da tempo. Cominciarono così le indagini diagnostiche, i tanti ricoveri in vari ospedali d'Italia e le visite mediche anche fuori dall'Italia. Nessuno sapeva spiegare il perché dei miei disturbi che nel frattempo stavano aumentando di intensità. E le risonanze mostravano solo una vertebra a farfalla che comunque non spiegava i miei sintomi. Qualcuno mi disse perfino che era tutto nella mia testa, che erano problemi psicologici legati alla mia fase di crescita. Poi gli anni passarono e così i decenni e io mi ritrovai con sempre più fastidi e più difficoltà a stare seduta per i forti dolori al coccige, il piede destro bloccato, importanti dolori e parestesie agli arti inferiori con riduzione della sensibilità, e dieci anni fa anche la perdita assoluta della sensibilità sulla pancia, dall'ombelico in giù e fino all'interno coscia. Poi l'incontinenza fecale che ha rappresentato l'evenienza più fastidiosa per gli evidenti risvolti sociali. E l'incontinenza urinaria che da occasionale divenne sempre più frequente, fino alla perdita dello stimolo urinario. Perfino la funzionalità renale stava cominciando a risentirne come dimostrano gli ultimi esami effettuati poco prima dell'intervento.
Desidero pertanto ringraziare con tutto il cuore il Dott. Vanni Veronesi, il solo che in tutti questi anni sia riuscito a cogliere i segnali di un corpo ormai stanco anche di chiedere aiuto e l'unico che sia stato in grado di ridargli dignità.
L'intervento di sezione extradurale del filum terminale in anestesia locale, effettuato dal Dott. Veronesi, con una tecnica innovativa e mini-invasiva, ha rappresentato per me la soluzione a tutte le mie sofferenze.
Sono passati quasi cinque mesi da quel giorno e tutto è cambiato.
I miei sintomi erano:
- incontinenza urinaria (confermata anche da test urodinamici);
- incontinenza fecale occasionale;
- mancanza di stimolo urinario che comportava un'emissione incontrollata e involontaria di urine;
- dolori costanti nella zona lombo-sacrale;
- dolori intensi al coccige, sia spontanei sia provocati dal contatto con una
superficie morbida o rigida;
- dolori e parestesie agli arti inferiori posteriormente dal gluteo fino al piede;
- deficit importante nella flessione dorsale del piede destro;
- il cammino sui talloni era impossibile e sulle punte invece difficoltoso;
- ridotta sensibilità agli arti inferiori;
- mancanza totale di sensibilità sulla pancia, dall'ombelico in giù e fino all'interno coscia;
- se stavo un po' di tempo seduta, quando mi rialzavo trovavo sempre i polpacci rigidissimi e dolenti e questo rendeva il cammino molto difficoltoso;
- sdraiata a letto, in posizione supina, stavo bene solo piegando la gamba destra (sintomo definito da molti medici come funzionale), sul fianco invece dovevo raccogliere entrambe le gambe per sentire sollievo.
Ecco invece gli incredibili benefici dopo l'intervento:
A distanza di sole quattro ore, in ospedale, ebbi il primo ed incredibile miracolo ovvero il ritorno dello stimolo urinario. Sentivo di nuovo i segnali provenire dalla mia vescica e quel momento segnò anche la fine della mia incontinenza. Poi nei giorni a seguire fu una sorpresa continua. Ogni giorno che passava stavo sempre meglio. E i dolori che mi avevano accompagnato per tantissimo tempo erano scomparsi come per magia.
Non ho intrapreso nessun percorso fisioterapico riabilitativo ma sono stata semplicemente a riposo così come consigliato al momento delle dimissioni.
La ferita ha dato dei fastidi all'inizio ma poi via via sempre meno. E adesso non vi è alcuna traccia evidente, come se nulla fosse accaduto e invece tutto è successo! Infatti...
Non ho più dolori alla schiena, né nella zona lombo-sacrale, né al coccige. Ho recuperato la sensibilità agli arti inferiori. Il deficit flessorio del piede destro è scomparso. Adesso sono in grado di camminare sulle punte e sui talloni. Ho assunto una nuova postura, ho le spalle aperte e la schiena è drittissima e molto flessibile allo stesso tempo. Avverto una sensazione di benessere generale e di leggerezza. Posso stare seduta tutto il tempo che voglio perché quando mi rialzo dalla sedia non ho più i polpacci rigidi e dolenti. Sto recuperando la sensibilità sulla pancia e più giù. Non ho più quel dolore che posteriormente si irradiava dalla schiena fino ai piedi ma in questo momento è presente solo un formicolio ai polpacci. Da sdraiata non sento più la necessità di piegare la gamba destra e sto bene in qualsiasi posizione. Ho ripreso a fare lunghe passeggiate e corro tranquillamente senza accusare alcun fastidio. Mi sono iscritta da qualche settimana ad un corso di spinning (attività prima impensabile per me a causa delle inevitabili sollecitazioni alle quali viene sottoposta tutta la schiena e in particolare il coccige) e riesco a pedalare tranquillamente per tutto il tempo della lezione. Ho ripreso a fare equitazione, lo sport che ero stata costretta ad abbandonare per via dei forti dolori e dell'instabilità posturale. E tutto procede splendidamente.
La stima, il rispetto, l'affetto e l'immensa gratitudine vanno alla persona che ha permesso tutto ciò, ovvero il Dott. Vanni Veronesi, neurochirurgo di eccezionale bravura e infinita umanità, e unico vero artefice della mia rinascita.
Ringrazio anche tutto lo staff del reparto di Neurochirurgia dell'Ospedale degli Infermi di Faenza (per l'impeccabile e premurosa assistenza nelle fasi del prericovero) e il team dell'Ospedale di Cattolica (sede dell'intervento) per le amorevoli cure prestate.
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