Distrofia muscolare di Duchenne

Mia figlia Marilena è seguita dall'hospice della clinica Sant'Anna. Ad assisterla sono la dottoressa Nadia Di Vozzo e l'infermiera Chiara Capraro. Sempre disponibili e con la professionalità che le contraddistingue e l'amore che riescono a donare non ti fanno mai sentire sola. Sono un valido supporto medico per il paziente e morale per la famiglia....

Mi sono sottoposta a villocentesi a 11+3 settimane in quanto sono portatrice di distrofia muscolare. Me l’ha eseguita la dott.ssa Elisa Pappalardo, di poche parole ma è stata molto brava, non ho sentito dolore e non ho avuto complicanze. L’unica pecca è il tempo per avere il referto, a dir poco snervante a 18 giorni non ho nessuna notizia (...

Ho fatto la villocentesi due volte. La prima nel 2016 con la dott.ssa Damiani, bravissima, è andato tutto bene e mia figlia ora ha 4 anni. Mi sono recata a giugno per la seconda volta nel reparto che nel frattempo si è trasferito, tutti gentilissimi, ben organizzato. Nel frattempo la dott.ssa Damiani é andata in pensione e adesso...

Il primario dott. Sergio Livigni ed i suoi collaboratori hanno salvato in piu' ricoveri il mio figliolo Alessandro, affetto dalla tremenda d.M.D. Oltre ad occuparsi del reparto, ha sempre dedicato oltre la propria esperienza, offrendo la massima disponibilita' sia per i pazienti che per i parenti degli stessi, nonchè l'umanizzazione in un settore molto delicato, prendendo anche spunto...

Ci vorrebbero, in più parti del nostro paese, delle strutture così specializzate... Comunque ringrazio di vero cuore tutto il personale del Reparto malattie muscolari ed in particolar modo il Prof. Carlo Minetti ed il dott. Luca Doglio, affinchè continuino nella Loro importante e splendida missione, con l'aiuto del nostro Signore, ad aiutare tanti nostri bambini, di cui un giorno santo,...

Salve, non ho avuto nessuna risposta in merito al fatto che mio figlio, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, potesse avere o meno la somministrazione dell'Ataluren. Ho chiesto un parere, con la relativa documentazione inviata, ma nessuna risposta. Non so cosa pensare, ma una cosa è certa: che Dio ci aiuti. Auguri a tutti di buon cuore....