Dettagli Recensione

Qual'era l'anticorpo dell'encefalite?
Il 16 settembre 2014, per un'encefalite autoimmune da anticorpo NMDA si è spenta Gabriella, 13 anni, ricoverata dal 30 Giugno al Santobono.
La diagnosi l'abbiamo avuta il 20 Agosto, ma veniva già da quasi 50 gg. di rianimazione, a seguito dei postumi di una sindrome neurolettica maligna.

Simone

Mia figlia diletta è stata ricoverata nel marzo 2013 per forti mal di testa e, dopo vari controlli e ricoveri con conseguenze crisi epilettiche, le è stata diagnosticata l'encefalite autoimmune limbica.
Oggi combatte facendo uso di farmaci, ma ciò che è sconvolgente è che ha problemi psichici! Quindi mi chiedo: questi sintomi passeranno con il tempo? Ci sono altri casi come il mio??

Buongiorno,
mio cugino Simone, 17 anni, è stato colpito dalla stessa patologia di sua figlia. Anche noi, grazie alla professionalità ed eccellenza, nel nostro caso, dell'ospedale San Martino di Genova, siamo riusciti ad evitare il peggio. Siamo attualmente in fase di riabilitazione, che sul piano fisico procede a gonfie vele, ma sul piano cerebrale incontra molte difficoltà, soprattutto nell'uso della parola, della scrittura e purtroppo dei calcoli matematici. Mi potrebbe gentilmente illustrare in cosa é consistito e con quali tempistiche si é svolto il percorso riabilitativo di sua figlia? gliene sarei infinitamente grata.
In attesa di un Suo CORTESE riscontro, porgo cordiali saluti.

Ho mio padre in gravissime condizioni di salute, ricoverato al Cardarelli di Napoli dal 4 giugno scorso, per una sospetta encefalite limbica autoimmune. Prospetto il suo quadro perché avremmo un disperato bisogno di un aiuto, qualunque esso sia, perché la cura con cortisone ed immunoglobuline sembra non abbia funzionato. Mio padre ha 76 anni, non ha mai sofferto di nessuna malattia prima d’ora, a parte un’ipertrofia prostatica e da risonanza e tac cerebrali non risultano evidenze della malattia. Ha subito tre prelievi del liquor, (l’ultimo analizzato a Verona); il primo ed il terzo prelievo del liquor ha dato esito positivo circa la presenza di anticorpi NMDAR, non sul plasma, sebbene non in quantità elevatissime, mentre sono state escluse cause infettive e virali, ed il secondo è risultato negativo per la cd. Tau, mentre attendiamo ancora i risultati sulla ricerca della proteina 14-3-3. Gli EEG fatti (ad oggi 3) evidenziano solo una grave sofferenza cortico-sottocorticale, e il suo stato attuale viene definito di coma vigile. Sabato 15 giugno scorso ha concluso il primo ciclo della cura con cortisone e immunoglobuline (per 5 giorni) ma non ci sono stati miglioramenti evidenti. Ha aperto gli occhi e ha lo sguardo meno fisso ma, purtroppo, il suo stato generale è peggiorato. Ha contratto una polmonite qui in ospedale, per fortuna non infettiva, ha subito una broncoscopia per liberare il bronco destro, che ha avuto esito positivo, ma ha grosse difficoltà respiratorie e scompensi cardiaci. Ha portato una mascherina con ossigeno a 10 ed ha dovuto sostituirla diverse volte con la maschera di Boussignac. La settimana scorsa è sopraggiunta la febbre alta, oscillante tra i 38.5 e i 39.5, ed arrivata poi fino a 40 con conseguente tachicardia. Trattato con fisiologiche ghiacciate in endovena e impacchi freddi su tutto il corpo, la temperatura è scesa a 37. L’emogas ha però manifestato alti livelli di co2 ed il 17 giugno notte è stato portato in rianimazione ed intubato. Al momento i medici della rianimazione ci dicono che la sua situazione è stazionaria ma comunque grave in quanto non ha una significativa risposta neurologica. Adesso rifaranno tutti gli esami colturali, TC total body e EEG per verificare le sue condizioni di salute e poi ci chiederanno il consenso sulla possibilità di eseguire la seconda linea di terapia con il rituximab. Qualcuno ha conoscenza dei benefici di questo farmaco sulla malattia? Chi ha vissuto esperienze simili può darci qualche informazione in più?
Grazie a chi mi risponderà.