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Vitreo primitivo Uveite Cheratopatia a bandelleta
All'età di 4 anni ci siamo accorti che nostro figlio era affetto da vitreo primitivo; siamo subito andati da un oculista di zona però alla fine lui, quando lo visitava, si arrabbiava soltanto.. Poi un giorno, dato che ho un'amica oculista, ho deciso di contattarla e lei mi ha consigliato due nomi, di cui uno era del dott. Paolo Capozzi. Lo abbiamo contattato e subito ci ha dato un appuntamento. Comunque dall'età di quattro fino ad ora ha avuto tante operazioni, tra cui anche di strabismo, iniezioni di cortisone, un intervento di cataratta e, ad agosto di quest'anno, l'ultimo laser andato male.
Oggi mio figlio ha 12 anni, frequenta la seconda media ed ha difficoltà a leggere. Io lo faccio sentire come gli altri, ma poi alla fine le difficoltà le ha; il 12 novembre dovrà fare un altro laser e, se non va bene, dovrà farlo chirurgico; ora io mi fido del dottore, ma se mio figlio non vedrà in futuro, io vorrei chiedere aiuto a qualcuno con gli stessi problemi che abbia trovato assistenza di maggiore competenza, senza nulla togliere ai dottori del Bambin Gesu'.
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Appena abbiamo saputo che il piccolo presentava un'alterazione retinica all'occhio destro, diagnostica da un oculista del Bambino Gesù, confermata dopo circa 2 mesi di attesa per un day surgery, abbiamo pensato di andare in America. Mi spiego. Nell'assenza di una diagnosi ma di una descrizione di un quadro clinico (piega retinica falciforme con presenza di teleangectasie al controlaterale sx), mi sono incuriosito soprattutto dalla poca chiarezza che palesava dai noti oculisti italiani interessati nella circostanza. Dopo l'ultimo consulto di un noto dottore, che senza nemmeno visitare il bambino ci consigliava di avviare la pratica per la Legge 104, abbiamo deciso di andare negli Stati uniti. Dove? Al William Beaumont Hospital di Royal Oak nel Michigan. In questa struttura operano delle eccellenze mondiali che fanno miracoli: mi riferisco al dott. Antonio Capone Jr. ed al dott. Micheal Trese.
A mio figlio è stata subito diagnosticata una malattia genetica chiamata vitroretinopatia familiare essudativa al 4° stadio in un occhio ed al 2° al contro laterale. Se avessimo aspettato qualche mese, avrebbe perso l'occhio dx in assenza di una diagnosi. Senza dettagliare troppo, mio figlio ha subìto un intervento per bloccare l'avanzata silente di questa malattia genetica.
Oltre a questa malattia rara, curano malattie genetiche veramente "brutte". Un consiglio per il bene dei vostri figli: siate curiosi!
In America siamo stati seguiti nella burocrazia dall'Associazione Nazionale Famiglie di Emigrati (presidente Cav. Teresa Nascimbeni) e dal consolato di Detroit.
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