Pneumologia oncologica 1 San Camillo

Soffro da anni di una grave insufficienza respiratoria a causa della presenza di bronchiectasie ed enfisema, sono in ossigenoterapia.
Sono stata inviata al dott. G. Pallone dal medico che mi ha seguito per anni con competenza professionale ed umana, il dott. E. Li Bianchi, che è andato in pensione.
Prima di ieri avevo incontrato il dott. Pallone 2 volte, una volta per redigere il piano terapeutico e l'altra per un controllo generale in regime intra-moenia. 15 giorni fa ho chiesto un nuovo appuntamento per valutare la terapia che non mi garantisce da frequenti crisi respiratorie; con un messaggio il dottore mi ha fissato una visita per ieri in reparto, che per me avrebbe dovuto essere in intra-moenia, come la precedente. L'infermiera a cui mi sono rivolta all'arrivo mi ha detto di prendere il numero e attendere. Dopo aver atteso circa 2 ore in corridoio, mi sono inoltrata e ho incontrato il dottore, non ricordava l'appuntamento dato, ha controllato sul suo telefono e mi ha detto di andare nella sua stanza, che già conoscevo. Nella stanza ho trovato una persona in camice bianco seduta alla scrivania che non si è qualificata. Quando il dr. Pallone è arrivato, ha informato sommariamente la persona della mia patologia invitandomi a parlare. Prima di parlare di me ho chiesto, rivolgendomi alla sconosciuta con le parole : "scusi ma lei chi è?". Il dr. Pallone è insorto dicendomi che sono antipatica, che era evidente trattarsi di una dottoressa. Quando ho risposto che nessuno me lo aveva detto, che mi ero sentita ignorata e che desideravo sapere a che titolo un'altra persona dovesse assistere alla visita, in malo modo mi ha invitato ad andare altrove. Cosa che ovviamente ho immediatamente fatto. Il dr. Pallone ha anche sostenuto che io non avevo diritto a fare alcuna domanda perché era come entrare "in casa d'altri" e non adeguarsi. Penso che un ospedale non sia la casa dei medici, nè degli infermieri, nè dei pazienti, ma che tutti si debba condividere questo luogo con rispetto reciproco. Penso che una visita specialistica sia un fatto intimo importante che richiede, oltre alle competenze scientifiche- mediche, capacità relazionali umane che in questo caso non sono pervenute. Non mi ero infastidita per la lunga attesa, certo non piacevole, e cercando di preservare un clima favorevole avevo anche proposto di rinviare la visita. Non è bastato! Mi rivolgerò ad altri!

Arrivo in questo reparto un anno fa con un tumore di cm. 6 al polmone destro non operabile. Vengo accolto in modo eccezionale dagli infermieri di questo reparto, seri, professionali, precisi. Vengo quindi affidato ad una giovane dottoressa, la dottoressa Giorgia Osman, scrupolosa, che letta la biopsia fatta al Pertini, non convinta mi manda a riprendere il vetrino per farlo esaminare al San Camillo; risultato: era un altro tipo di tumore. A seguire ho fatto tutte le cure, chemio e radio, e a distanza di un anno sembro guarito e riesco a fare cose che non facevo a 49 anni (ora ne ho 63). Ringrazio veramente tutti per come sono stato trattato.

Seppure siano presenti buone ed ottime competenze nel reparto di day hospital, molto spesso, come nel caso in oggetto, le armi di cui possono disporre gli specialisti sono "spuntate".
Certo non è mancato l'approccio umano di condivisione del problema ed una atmosfera di serenità e quasi gioiosità che si manifesta nel reparto stesso, affrontando gli stessi operatori e personale paramedico ogni situazione con giusta dose di incoraggiamento ed allegria.
Come struttura pubblica ha manifestato un livello di cortesia ed assistenza, oltre che disponibilità, ben elevato ed oltre le aspettative.
Purtroppo la tipologia ed il caso in esame non ha dato "scampo", ma per fortuna pochi dolori in fase terminale.
Grazie.

Sono in cura da sei anni in questo reparto; mi hanno seguito in modo splendido... con particolare riferimento alla dott.ssa Serena Ricciardi (competente e umanissima). La patologia è andata avanti, ma il mio tumore era al IV stadio nel 2008 e tutti mi davano pochi mesi di vita. Le scelte terapeutiche sono sempre state calibrate e, pur dolorose e impattanti, sono state dosate in rapporto alla mia tollerabilità. Il reparto Day Hospital è il vero "campo d'azione"... punta di diamante del reparto, dove gli infermieri sono squisiti e si spendono con una forza ed una gentilezza davvero ammirevoli, nonostante i mille problemi di sotto organico presenti in tutto il sistema sanitario. Sfido chiunque a trovare in giro gente così. Unica vera pecca sono le attese, che però sono il frutto del numero di malati altissimo... anche la disponibilità dei letti in reparto pare che sia problematica, ma credo di poter dire che fanno tutti il massimo di ciò che possono.
Saluti

La mia esperienza in questo reparto è stata breve ma intensa. Siamo andati in visita con mia madre (è lei la paziente) dall'illustre professore che visita in questo reparto. La prima visita andò pressochè bene e mi sembrò subito una persona competente. Il professore consigliò a mia madre di fare una tac total body, una broncoscopia e una scintigrafia e che, molto probabilmente, la macchia presente sulla tac del torace (fatta privatamente in un altro centro) era un tumore polmonare inoperabile. Ci disse, alla fine della visita, che avremmo fatto la broncoscopia pochi giorni dopo la visita e che avremmo dovuto portare tutta la documentazione e gli esami effettuati in precedenza. Ci presentammo il giorno stabilito ma non facemmo la broncoscopia, quel giorno andammo solamente in day hospital, mia madre fece un prelievo e ce ne andammo (che cosa ci ha detto a fare di portare la documentazione, visto che come è uscita da casa, così è rientrata??? Non è stata nemmeno inserita nella cartella di day hospital). Andammo nel suo studio a chiedere chiarimenti e la sua reazione fu a dir poco assurda: ci disse che come mia madre così anche io "avevo la testa tra le nuvole" (parole testuali) ed iniziò ad alzare la voce dicendoci che la macchina per fare la tac era rotta, che non si poteva fare quel giorno e che questa cosa ce l'aveva già detta alla prima visita (nella visita, me lo ricordo perfettamente, ci disse ben altro!!). Io e mia madre non replicammo e ce ne andammo. Io rimasi un po' perplesso da quell'incontro, ma mia madre decise di continuare gli esami presso quell'ospedale. Dopo aver fatto la tac total body, alcuni giorni dopo quell'incontro, mia madre salì preoccupata e in ansia su dal professore a chiedere quando le sarebbe arrivato il risultato. Lui rispose che in media la risposta l'avremmo avuta entro circa 10 gg. Il giorno dopo il professore mi chiamò dicendomi che mia madre ERA IN UNO STATO CONFUSIONALE e che non avremmo dovuto più bussare al suo studio per chiedergli queste cose, visto che il risultato ce l'avrebbe dovuto dare il Forlanini (la broncoscopia è stata effettuata li) e non lui. Mia madre rimase senza parole dopo che le raccontai la telefonata, sconfortata e dispiaciuta sia per la notizia del "presunto" tumore (che le hanno confermato più avanti), sia per il comportamento del medico, a mio avviso inadeguato e maleducato. Fu l'ultima volta che lo sentimmo. Mia madre terminò tutti gli esami al San Camillo/Forlanini, seguita dalla sua assistente e ce ne andammo in un'altra struttura. Non mi permetto di giudicare la competenza, visto che non abbiamo iniziato nessuna cura presso questo ospedale, ma la mia/nostra esperienza è stata pressochè negativa. Il mio commento ovviamente esclude gli infermieri, che hanno trattato mia madre come se fosse una principessa. GRAZIE MILLE!

Entrambi i miei genitori, forti fumatori, hanno preso parte ad un progetto di screening che ricerca la presenza di tumore del pomone: hanno avuto la fortuna di incontrare un medico di questa equipe, il Dr. Fulvi che, seppur giovane, si è dimostrato un professionista serio, molto competente, disponibile a qualsiasi chiarimento ma, soprattutto, davvero umano. Continueranno a seguire le sue preziose indicazioni.
Complessivamente, anche sulla struttura, nella quale hanno eseguito tutti gli accertamenti, posso esprimere un giudizio molto positivo.

Dopo aver proposto in modo approssimativo un protocollo sperimentale (assicurando un trattamento base di Cisplatino e Gemcitabina), alle domande di mia zia che chiedeva ulteriori spiegazioni, un illustrissimo professore di questo ospedale ha pensato bene, con fare infastidito, di dirle che non era in grado di decidere e che legalmente dovevo essere io a decidere... Sono rimasta senza parole!! Maleducazione, mancanza di tatto e di professionalità...

Nel reparto opera personale medico professionale e qualificato. Complimenti e grazie.

Mio padre ha trascorso tre anni combattendo contro un adenocarcinoma IV stadio.
Gli fecero solo una broncoscopia dalla quale non riuscirono a estrarre tessuto fresco per una corretta analisi genetica e immunoistochimica. Non fecero nemmeno l'analisi mutazionale sulle poche cellule che riuscirono a repertare.
All'inizio iscrizione in un protocollo sperimentale, con classica chemioterapia a base di Gemcitabina + possibile Vandetanib. Sei cicli di chemioterapia che hanno dimezzato le dimensioni volumetriche della neoplasia. Da notare che il Vandetanib poi venne "abbandonato" dall'Astra Zeneca perché non efficace per l'NSCLC.
A mie domande esplicite su tale abbandono da parte della casa farmaceutica ,mi venne risposto: "ma lei per caso lavora per l'Astra Zeneca?" (della serie, ma che gli frega a lei...)
Mio padre comunque ricevette il placebo.
Problemi continui con le macchine TAC che si rompono sovente con la necessità di rinviare gli esami.
Successivamente due cicli con vinorelbina non sopportati.
Poi, su mia richiesta, venne fatta l'analisi per l'EGFR che rivelo l'adenocarcinoma come wild-type.
Proposero allora di iniziare la terapia con Tarceva (che viene usato eminentemente laddove c'è mutazione EGFR). Decisione discutibile.
Ed infatti ad ogni controllo (circa ogni due mesi) si rilevavano modesti incrementi volumetrici, tuttavia inferiori al 20% q e quindi la malattia per i medici era controllata, non c'era progressione (altra cosa discutibile).
Finita la terapia con il Tarceva, dopo circa 1 anno venne iniziata una terapia sperimentale con Afatinib ad uso compassionevole. L'afatinib è un inibitore irreversibile delle tirosin-kinasi, in sostanza funziona in maniera simile al Tarceva. Ma se il tarceva non ha funzionato nell'ultimo periodo, perché iniziare una terapia simile?
Evidentemente non sapevano più che fare.
Ed in effetti fu da allora che le condizioni ECOG di mio padre scaderono. L'afatinib non fece effetto alcuno.
La cosa scandalosa però fu l'errata posologia degli oppioidi che diedero a mio padre. Partirono subito con la dose massima (fentanyl) e mio padre ebbe ripetute crisi d'astinenza. Pericolose.
Successivamente (e siamo a tre anni dalla diagnosi) venne iscritto in un protocollo sperimentale a base del nuovo farmaco E7080 (lenvatinib). Purtroppo i medici non controllarono le condizioni cardiocircolatorie di mio padre, e poco dopo l'assunzione del farmaco (circa un mese) mio padre morì per infarto miocardico. All'autopsia aveva il cuore che pesava circa 630 grammi, fibrotico, segno di cardiopatia congestizia severa (uno dei criteri di esclusione dal protocollo sperimentale).
Fra l'altro firmò il consenso informato, ma non gliene diedero mai una copia.

Nel day hospital per la chemioterapia infermieri e personale sono piú che gentili e preparati, ma i medici che hanno preso in cura mia madre hanno preso una serie di decisioni giudicate "molto discutibili" da altri medici. Nello specifico, al San Camillo dopo 3 cicli di chemio terapia hanno definito la malattia "ferma e regredita", mandandoci a casa con terapia cortisonica come unico aiuto per la respirazione, rispondendo con sufficienza (fatalismo?) alle successive chiamate che facevamo, sottolineando la progressiva difficoltà respiratorie che mia madre riscontrava. All'ennesima risposta negativa sulla necessità di riprendere la chemio, o sulla necessità di svolgere altre terapie o esami, ci siamo rivolti ad altri, scoprendo che mamma aveva un polmone pieno di liquido e la pleura piena di metastasi. Non so se si sia trattato di scelte sbagliate, sufficienza o impreparazione, fatto sta che mia madre sarebbe ancora a casa "perchè è tutto normale" seguendo i loro consigli.

In questo reparto ho riscontrato da parte dei medici mancanza di tatto e sensibilità verso i malati e verso i parenti, mai vista una cosa del genere.. Gli infermieri sono invece splendidi a livello umano.
La chiamata per la biopsia è avvenuta dopo un mese per mancanza di personale nel mese di agosto..
Mai effettuata una pet. L'esperienza non la considero positiva nel suo complesso.