Centro Malattie Rare Policlinico Gemelli

Il reparto Centro malattie rare e difetti congeniti dell'Ospedale Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, situato in Largo Agostino Gemelli 8, ha come Responsabile la Dott.ssa Roberta Onesimo. Il reparto è un'Unità Operativa Interdipartimentale che tratta le malattie cosiddette rare, quelle condizioni la cui prevalenza nella popolazione è inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti, offrendo ai malati e alle loro famiglie: approccio multidisciplinare, gestione integrata delle risorse, continuità delle cure bambino-adulto, continuità delle cure centro specialistico/territorio, gestione dell'emergenza/urgenza, possibilità di esami di elevata complessità, ricerca. I pazienti accedono attraverso lo sportello delle malattie rare (sportellomalattierare@policlinicogemelli.it e +39 063015 6591 dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00). La prima valutazione è ambulatoriale, e serve a definire i bisogni assistenziali (diagnosi e trattamento) del paziente; se necessario si pianifica un Day Hospital o un ricovero. Ma la malattia rara è una condizione cronica e la sua gestione deve svolgersi prevalentemente sul territorio; per questo abbiamo costruito legami molto stretti tra il nostro centro di riferimento e l’ASL di appartenenza, oltre che con il pediatra di libera scelta o il Medico di Medicina Generale. Uno dei fiori all’occhiello in ambito di assistenza alle persone con malattie rarem è il fatto di poter assicurare una loro gestione multidisciplinare dal periodo prenatale, all’età adulta, all’anziano, grazie alla possibilità di offrire una transizione. Collabora all'attività del centro il prof. Giuseppe Zampino (direttore UOC di Pediatria e coordinatore dei centri per le malattie rare del Policlinico Universitario A. Gemelli).