Neurologia Casa Sollievo della Sofferenza

Affetto da rara malattia e terminato il primo ciclo di terapia al day hospital di neurologia, desidero ringraziare l’equipe medico/infermieristica che mi ha seguito e assistito, composta dal dott. Paolo Alboini e dalle infermiere Coco e Tardio, per la loro disponibilità, professionalità e soprattutto umanità.
Partito nel 2001 dalla Casa Sollievo, sono stato per diversi anni paziente del Besta di Milano, altrettanti anni del San Raffaele di Milano e gli ultimi due anni del Sant’Orsola di Bologna. Posso dire, con cognizione di causa, che la Casa Sollievo non ha nulla da invidiare a queste eccellenze.
Parliamo spesso male della nostra sanità, talvolta a ragione ma spesso a torto, e di fronte a queste realtà così funzionali è giusto darne il giusto merito.

Dalla fine 2017 vivo un lento e graduale calo ponderale e deficit di forza dell'arto inferiore sinistro. con difficoltá a sollevarmi da terra, a sollevare pesi e riferiti guizzi muscolari diffusi.
Ricovero il 13/09/2018 in CSS: deambulazione paraparetica sinistra con difficoltà su punte e talloni.
Da risultati RMN, lesione allungata a C3-C4, più sfumate e dubbie a C5-D2-D3 e D8-D9. Sospetti di malattia demielinizzante.
Conclusioni: Sclerosi multipla primariamente progressiva (SM-PP).
Con cortisone miglioramento della deambulazione, ripeggiorato appena sospeso.
2019 marzo: esami di controllo nella norma. A giugno permangono fatica e instabilitá dopo deambulazione continua per oltre 500 metri.
Somministrazione di INF a giorni alterni.
2020 gennaio: dolori agli arti inferiori con irrigidimento per 2 -3 giorni.
2021 marzo: lieve peggioramento della deambulazione.
A maggio e giugno vaccinazione Moderna.
2021 novembre: perdita della deambulazione, da circa una settimana scossa elettrica al collo e impossibilità ad alzare il piede destro. Uso di stampelle per deambulare
Ho quindi contattato la segreteria di Neurologia tramite email e sono stato chiamato a visita urgente dalla Dott.ssa Paola Crociani. Dopo visita, avviato trattamento con bolo cortisonico in ospedale.
Conclusioni: SM-PP attiva recidiva clinica, sospetta sindrome di Alcock.
Un grazie di cuore a tutto il personale in forza nel reparto di neurologia: Dott. Maurizio Leone, Dott.ssa Paola Crociani, Dott. Pietro Di Viesti, Dott. Salvatore Nasuto; Inf. Rosanna, Inf. Michela e tutti gli OSS.

Reparto eccellente, personale competente, comprensivo e sempre molto professionale.
Fossero tutti cosi gli ospedali!

Sono stata visitata dal dottor Pietro Di Viesti perché avevo parestesie alle mani, scosse, crampi e blocchi articolari. Il dottore, dopo la visita dove mi chiedeva di stendere un braccio, mi ha detto che al massimo soffrivo di tunnel carpale. Ora ho scoperto di essere affetta da una malattia rara e, oltre alla frustrazione della diagnosi, si aggiunge l'amaro in bocca per il comportamento negligente qui ricevuto.

Mi sono recata a Casa del Sollievo e della Sofferenza per una visita neurologica, dove dovevo fare un controllo per emicrania focale e cisti della pineale (gennaio 2017). Non sono stata per nulla soddisfatta, ho trovato un medico scorbutico, maleducato e anche poco competente, dato che io ho delle problematiche al cuore e lui mi ha prescritto dei farmaci che non potrei assumere per via delle controindicazioni. Inoltre, essendo già magra, questo farmaco mi avrebbe fatta dimagrire ulteriormente perché usato come trattamento per far dimagrire le persone obese (e per le persone depresse). Poi non mi ha visitata per nulla e non ha visionato gli esiti dei miei referti. Dunque lo sconsiglio.

Sono rimasta soddisfatta del trattamento ricevuto, e grazie alle cure del Dott. Pietro Di Viesti ad oggi posso dire di aver risolto contro ogni aspettativa.

È con grande rammarico che scrivo questa recensione. A seguito di un ricovero programmato per mio padre per sospetto idrocefalo normoteso, non solo abbiamo aspettato dieci giorni per il risultato della risonanza, non solo non sono state eseguite le tante attese dinamiche liquorali, esame per cui era stato ricoverato, ma abbiamo potuto toccare con mano l'indelicatezza e la maleducazione di medici, infermieri ed Oss, eccetto rari casi. I signori dottori sono troppo impegnati per dare spiegazioni. Gli infermieri sono troppo impegnati a chiacchierare per poter rispondere al suono del campanello. Gli Oss sbuffano per un lavoro per cui sono pagati. Grande l'amarezza. Grande la delusione. Ho ricoverato mio padre al 50%, l'ho riportato a casa, o meglio in una clinica privata per la riabilitazione, al 20%. E già... Perché mio padre è stato allettato senza fare alcuna fisioterapia. Sarebbe costato troppo ricordarsi che era necessaria! Ovviamente all'uscita l'ipotesi di un sospetto di idrocefalo non è stata chiarita, ma siamo stati gentilmente inviati a tornare tra quattro mesi per lo stesso esame per cui eravamo entrati, e che non hanno fatto. Traete le vostre conclusioni.

Ben otto giorni per una Rmn all'encefalo e al rachide cervicale; nessun coordinamento tra i medici che si alternavano in reparto: uno non sapeva ciò che aveva fatto l'altro. .. Gli infermieri sono poco attenti al paziente e poco umani. Alla fine dovevo fare un'altra Rmn, ma con il contrasto, ma mi avevano parlato di altri 8-10 giorni di ricovero! Allora me ne sono andata.

Mi chiamo Aldo, sono stato ieri all'ospedale di Padre Pio per una visita a mio padre presso il reparto di neurologia dal dott. Pasqualino Simone. Onestamente devo dire che ho trovato una persona davvero disponibile e competente, che ti mette a tuo agio e ti emana serenità. Durante la visita ho constatato che è un dottore molto scrupoloso e soprattutto umano!!!

Chi vi sta scrivendo è un giovane medico di Palermo a cui da circa 1 anno gli è stata fatta diagnosi di sclerosi sistemica.
Confidando della buona fama dell'ospedale "Casa sollievo della sofferenza" di San Giovanni Rotondo, nel mese di agosto 2011 fui ricoverato presso il reparto di Neurologia diretto dal dott. Pasqualino Simone. Fui sottoposto ad una serie di esami ed alla fine fui dimesso senza alcuna terapia mirante a bloccare la malattia. Il Dr. Simone mi disse che non dovevo assolutamente iniziare alcuna terapia e neanche l'interferone, in quanto a breve sarebbe entrato in commercio in Italia ed autorizzato dall'AIFA un nuovo farmaco (Fingolimod) e, se avessi iniziato con altri farmaci, non avrei potuto intraprendere il nuovo farmaco. Ogni settimana pertanto, da collega e da paziente, telefonavo per sapere se vi erano novità (in quanto mi interessava iniziare subito una terapia efficace), ma il dr. Simone mi rispondeva sempre che ancora non vi era nulla di novità, ed io intanto andavo peggiorando con la deambulazione, tanto che ho dovuto ricorrere all'ausilio di un bastone per camminare.
A novembre finalmente appresi che era stata autorizzata l'immissione in commercio del farmaco suddetto e così gioioso lo comunicai al Dr. Simone, ma questi mi disse che ora abbisognava fare l'ordine alla farmacia ospedaliera. Ad aprile dopo numerose mie telefonate al Dr. Simone, finalmente questi mi disse che il farmaco era stato acquistato dalla farmacia ospedaliera e quindi mi fissò la data di ricovero per il 16 aprile. Con grande fatica, accompagnato da mio padre, dopo un lungo viaggio in nave e successivo percorso in auto, giunsi al reparto di neurologia dell'ospedale "Casa Sollievo della Sofferenza", ma alle ore 13.00 il dr. Simone ci comunicò che non vi era posto letto disponibile e quindi rimandò il ricovero al giorno successivo. Ma la cosa che mi ha amareggiato è stata che dopo vari esami di controllo, i collaboratori del Dott. Simone mi comunicarono che il fingolimod non potevo intraprenderlo in quanto i protocolli dicono che prima il paziente deve essere trattato con interferone per almeno sei mesi (ed allora mi chiedo come mai un primario di neurologia come il dr. Simone ha lasciato un paziente- e soprattutto un collega- nella malattia senza alcuna terapia per ben otto mesi?). Alla fine, come se non bastasse, sono stato dimesso con l'interfone beta da somministrare una sola volta alla settimana per via sottocute, quando invece, giunto a Palermo da una grande esperto in sclerosi multipla (Dr. Cottone Salvatore), mi ha prescritto, come da protocolli internazionali, l'interferone beta da somministrare sottocute tre volte alla settimana e con dosaggio iniziale basso, aumentato gradualmente fino a raggiungere la dose di mantenimento.
Inoltre devo aggiungere che alla dimissione, pur chiedendo insistestentemente e cortesemente se mi fosse dato l'interferone per la prima settimana, essendo lunga la prassi per averlo, mi è stato risposto che non era possibile.
Spero che quanto riferito possa essere di aiuto a colore che come me soffrono di sclero sistemica.
Maurizio

Ho trovato un reparto in cui esercitano medici competenti e personalmente ho trovato un medico fantastico, il Dott. Vincenzo Inchingolo, uomo che sa dirti le cose come sono, nonchè medico, come i suoi colleghi, che ha la passione per i pazienti. Io sono stata bene ed anche l'accoglienza in generale è buona.