Mestinon

Dopo un abbassamento anomalo della palpebra superiore (ptosi), si è arrivati, visite su visite, alla infausta diagnosi di miastenia oculare. Le visite sono state tante perchè nella miastenia oculare uno o più degli esami diagnostici possono risultare negativi; così è accaduto a me e solo un tentativo di farmacoterapia ha confermato la diagnosi.
Sulla mia esperienza, ahimè non molto positiva, con Mestinon, posso sicuramente dire che risulta efficace da persona a persona. In genere è molto valido ed aiuta moltissimo le persone affette da miastenia oculare, ma si vede che col mio occhio proprio non è nato feeling...
La mia miastenia si è sviluppata molto rapidamente e come secondo forte sintomo, dopo la ptosi, ho avuto difficoltà respiratoria. Prendo una compresso ogni 3- 4 ore e i risultati ci sono per carità: l'occhio non migliora, ma perlomeno mi toglie di un buon 60% la debolezza a braccia e gambe (cosce). Inoltre ammetto che mi migliori anche la respirazione, pur restandomi però il "fiato corto".
Comunque non lo mollo il Mestinon, perchè ha pochissimi effetti collaterali (perlomeno su di me). Avevo iniziato con la diarrea, ma aumentando gli spuntini tra un pasto e l'altro (mangiando di meno ma più spesso) è un problema che ho risolto quasi del tutto. Di altre reazioni particolari non ne ho avute, nè fenomeni di ipersalivazione, nè ipersecrezione bronchiale eccetera eccetera.

Ho 46 anni e proprio nel mese in cui compio gli anni (ottobre) mi hanno diagnosticato la miastenia grave..
Mi hanno così prescritto il Mestinon, col seguente dosaggio: 60 mg. per 4 volte al giorno.
Su di me la malattia comporta principalmente difficoltà di parlare e/o parlare fluidamente, grossa difficoltà a deglutire (anche solo la saliva intendo) ma anche a masticare con una certa forza e a far muovere in bocca il cibo (insomma: mangiare è un patema vero e proprio), oltre ad occhi che mi lacrimano spesso.
In generale posso dire che l'effetto della medicina dura circa sulle cinque ore e che la stessa inizia a fare effetto più o meno dopo tre quarti d'ora dall'assunzione. Questo effetto è ben visibile, ma non certo al 100%, purtroppo. Quindi ad esempio quando parlo, i miei discorsi diventano più fluidi, ma resta ancora una certa difficoltà. Anche la deglutizione va meglio, ma non è bella decisa come una volta; non a caso , nonostante il Mestinon, ho sempre con me una bottiglietta d'acqua.
Per fortuna almeno gli effetti collaterali sono abbastanza lievi, non ho avuto episodi di diarrea, nè urgenza della minzione, solo sporadicissimi crampi allo stomaco (tre volte in tutto) ed una volta sola ho vomitato. Niente altro. Funziono sicuramente meglio con la piridostigmina, speravo però in un qualcosina di più..