Fibrosi Cistica Policlinico Bari

Il 15 Maggio compirò 58 anni e il principale supporto alla mia salute è rappresentato dagli sforzi del reparto Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari.
La prima volta che ho sentito il termine Mucoviscidosi Polmonare non capivo cosa mi stesse succedendo. Trenta anni fa i pazienti di fibrosi cistica non avevano lunga vita, e l'aspettativa di vita era bassa e quindi, giunto al reparto di Pediatria, iniziai a sentire le parole chiave della patologia. Il personale addetto, in gran parte ha seguito fino alla pensione i bisogni di noi pazienti, come ad esempio il Dottor Antonio Manca, e oggi la Professoressa Giordano, la Dottoressa Leonetti, altri medici e un personale infermieristico "eroico", mi ha consentito ad oggi di avere una vita più normale.
La Fibrosi cistica è una patologia genetica, ovvero una patologia che è nata con me. Grazie all'uso dei nuovi farmaci, la vita si è allungata.
Grazie all'umanità del personale sanitario, che mi ha conosciuta a partire da quasi quarant'anni fa..

I pazienti adulti con fibrosi cistica dovrebbero essere seguiti da pneumologi o specialisti per adulti con fibrosi cistica. In qualita' di associazione (trapiantati di polmoni) riceviamo segnalazioni dai pazienti adulti affetti da fibrosi cistica, che in questo centro suddette figure specialistiche siano assenti.

Ho trovato all'interno del reparto personale qualificato, competente, disponibile, molto attento alle richieste del paziente. È per tale motivo che desidero ringraziare tutti per l'attenzione prestata ai miei bisogni.
Spero che simili reparti strutturati e gestiti allo stesso modo, vengano copiati in altre realtà urbane, diversamente non so se funzioneranno.

Assistenza buona fino a dicembre ma attualmente, con chiusura ambulatorio e carenza personale, sta diventando impossibile la prescrizione dei farmaci salvavita!

Un tempo, quando era in vita il dott. De Robertis, il reparto funzionava bene, i pazienti erano seguiti bene e con oculatezza. Questa nuova equipe fa sbagli anche madornali, ed io sono preoccupata per il comportamento del personale medico e paramedico di questo reparto.
Poi sulla carta dei servizi esiste la voce psicologa: bene, è un fantasma.
L'unico medico che ho trovato competente e professionale è il Prof. Mappa, ma la sua presenza è saltuaria - non per sua volontà. Vorrei svegliarmi e ritrovarmi in un centro ove capiscano le mie paure, ove mi ascoltino, ove mi curino con amore e professionalità.

Ho qui riscontrato grande disponibilita' e professionalita' di medici ed infermieri, sia nel reparto che negli ambulatori.

Una oasi sanitaria in questo mondo medico disumanizzato. Si nota il giusto equilibrio tra regole e buonsenso e il principale obiettivo dei medici, degli infermieri, degli ausiliari e di tutto il personale in genere, è quello della qualità della vita dei pazienti. E' una comunità. La frequenza dei ricoveri crea anche familiarità tra i pazienti. In un posto dove non tutti quelli che sono entrati purtroppo riescono sempre ad uscire, questo spirito di Comunità caratterizza il reparto, ed è il principale curativo, soprattutto degli spiriti oltre che dei corpi.

Io mi trovo benissimo. Se, nella malaugurata ipotesi, avete questi problemi (fibrosi cistica) affidatevi a loro. Sarete in buone mani.

E' un gruppo di medici con la M maiuscola in tutti i sensi. Abbiamo trovato disponibilità, affetto e tanta tanta bravura anche nel settore infermieristico. Questo reparto lo consiglio a tutti quelli che hanno, purtroppo, questo problema.