Ematologia Trapianto Midollo San Raffaele

Massima competenza ed estrema cortesia, affettuosa professionalità da parte di TUTTI.
Un grazie ad Alessandro, sempre disponibile per aiutare.
AUGURI DI OGNI BENE.

Sono curato dalla dottoressa Maria Teresa Lupo Stanghellini da sette anni con professionalità ed umanità eccelse. Ringrazio la dottoressa per questi sette anni di vita che mi ha regalato.

Mi è stata diagnosticata la sindrome mielodisplastica a Bucarest nell'aprile 2021. Ho avuto la fortuna di arrivare a Milano all'ospedale San Raffaele per un secondo parere e da allora sono un paziente dell'ospedale. Ho avuto un trapianto di midollo osseo qui nel luglio 2021. Tutto è andato benissimo fin dal mio arrivo, il team di pazienti internazionali ha organizzato tutto in modo impeccabile: appuntamento dal medico, proposta di alloggio, trasferimento dall'aeroporto.
Sono rimasto piacevolmente sorpreso dall'atteggiamento dei medici , assistenti, personale ausiliario: tutti sono e sono sempre stati molto gentili e premurosi con me. Il dottor Jacopo Peccatori ha fatto il massimo, tanto che 6 mesi dopo il trapianto sciavo in cima alle montagne. Non riesco a trovare abbastanza parole per ringraziare il mio grande dottor Peccatori, che continua a seguirmi.

La situazione è stata a mio avviso trattata in modo superficiale dal day hospital in poi.
Mancanza di supporti adeguati, assenza. I pochi e i privilegiati staranno bene, per me è la fine di tutto.

Incredibilmente gentile, brava, competente e disponibile la dottoressa che mi ha seguito.

Sono rimasto estremamente colpito dalla professionalità, ma soprattutto dalla gentilezza e umanità non solo nei miei confronti, ma di tutti i pazienti che ho avuto modo di osservare nella quotidianità e nella frequentazione in questi mesi sia di terapia che di ricovero.
La cosa che mi ha stupito di più è che, tra decine di medici, infermieri ausiliari, non ho visto nessuno con un comportamento consono alla loro professione, loro vanno oltre! perché seguono il paziente anche nelle esigenze psicologiche con pazienza e partecipazione e con una umanità eccezionale.
Questo reparto, oltre all’umanità, sta dimostrando sicuramente nei miei confronti di curarmi bene e con efficienza e
- spero e lo saprò in futuro - anche con efficacia.
Concludo con una considerazione: abituato a vivere in una metropoli dove ognuno pensa a sè e lavora tanto al kilo facendo il meno possibile, questo reparto ti fa riavere fiducia nelle persone.
Bravi tutti.

Equipe medica di altissima professionalità e competenza.

Esperienza deludente. Siamo partiti dalla Puglia per effettuare il trapianto di midollo a mia madre, che purtroppo è deceduta a dicembre del 2019 dopo quasi tre mesi dal trapianto.
Il primario purtroppo visto solo in una visita pre-ricovero. La comunicazione con i medici non è mai stata molto chiara, in quanto non abbiamo potuto nemmeno far morire mia madre a casa..

E' andato tutto perfettamente fino a 3 mesi fa. Adesso mi sento un po' dimenticata... Ho da fare dei prelievi, un controllo del midollo e altro, ma non ricevo nessuna telefonata.
Sono tutti bravissimi, forse avrebbero bisogno di più personale.

Ringrazio di cuore la grande famiglia dell’Ospedale San Raffaele di Milano, presso cui sono stato in cura nei reparti di Neurochirurgia ed Oncoematologia. La mia riconoscenza va a tutto il personale ospedaliero, ai medici e agli infermieri, che mi stanno aiutando a superare un difficile momento della mia vita. Alla Dott.ssa Girlanda e al Dott. Vignati del reparto di Oncoematologia esprimo la mia più sincera gratitudine, in quanto grazie alla loro dedizione e professionalità sto affrontando questa dura esperienza con il sorriso e la certezza di essere in buone mani.

Ci siamo trovati a dovere ricorrere alla struttura nel corso del 2014, a seguito di una diagnosi di LMA per nostra madre. A seguito di promesse di trattamento, non ci siamo rivolti ad altre strutture. Non entriamo nel merito delle competenze sul trattamento, in quanto non essendo stato somministrato alcun trattamento specifico per la malattia nell'arco dei 6 mesi, ci auguriamo che la scelta sia stata adeguata (mettiamo 1 nel voto, non essendo disponibile N/A). Entriamo invece nel merito della gestione del paziente nella fase terminale e dei rapporti con i famigliari.
Purtroppo nostra madre è deceduta a Luglio 2014, per una diagnosi probabilmente davvero infausta, tuttavia ciò che noi abbiamo lamentato è stata la mancanza di dignità che ha caratterizzato la fase terminale di nostra madre, non tralasciando tuttavia la gestione tutta del caso, che però non tratteremo in questa recensione.
Dopo i 6 mesi circa dall'accesso alla struttura, siamo giunti al momento in cui ci veniva comunicato che non ci sarebbe stato nulla da fare (d'altronde nulla era stato fatto nei mesi precedenti).
Consapevoli di quello che sarebbe stato il destino di nostra madre, siamo stati convinti di quanto suggerito dai medici, ovvero di non intubare nostra madre, con la promessa che le sarebbero state garantite tutte le terapie di supporto, onde evitare al massimo la sua sofferenza (nostra madre aveva sviluppato una patologia polmonare).
Purtroppo non è andata così e noi ci siamo ritrovati ad implorare la somministrazione di farmaci palliativi, come morfina, diazepam e altro. In occasione di un colloquio in una delle giornate di disperazione, avendo trovato un medico forse più umano, egli stesso si è chiesto come mai nei giorni precedenti fosse stata sospesa la somministrazione di Tavor. In questa implorazione ci siamo spesso trovati ad interloquire con medici che ci indicavano quanto questi farmaci potessero accelerare il fato, scatenandoci forti complessi di colpa. Questo sino alla nostra richiesta di sedazione profonda, avvenuta due giorni prima del decesso, oggetto di vari tentativi di dissuasione da parte dei medici su noi figli, con colpevolizzazione estrema, quant'anche totalmente priva di fondamento scientifico.
La nostra esperienza è stata pessima sul piano umano, prima ancora che terapeutico.

Che delusione.. Ieri ho accompagnato mio padre, affetto da mielodisplasia cronica, per un consulto all'ambulatorio del reparto di ematologia, chiaramente a pagamento, dal primario, ricevendo un trattamento superficiale condito con molta freddezza, alla faccia del rapporto umano.. e della professionalità che dovrebbero contraddistinguere un centro cosi importante del panorama sanitario nazionale.

Sono viva grazie al trapianto di cellule staminali effettuato presso l'ospedale San Raffaele di Milano, reparto di ematologia, diretto dal meraviglioso dottor Fabio Ciceri.
Professionalità, serietà, competenza, altissimo spirito di collaborazione e attenzione nei miei confronti, contraddistinguono questo reparto e coloro che ci lavorano amorevolmente.
Senza di loro non sarei più qui.
Grazie per tutto quello che avete fatto per me, siete sempre nel mio cuore.
Il reparto di ematologia dell'ospedale San Raffaele desidero consigliarlo a coloro che hanno malattie del sangue. Se c'è una speranza di cura e di vita, lì la possono trovare.

Dopo due trapianti di midollo, uno aploidentico e uno da cordone, la malattia, una mielodisplasia, di nostro figlio diciannovenne, non è stata debellata e lo ha portato ad una terribile morte il 14 febbraio scorso presso l'ospedale S. Orsola di Bologna, al quale i medici dell'ematologia del S.Raffaele alla fine ci avevano indirizzati per un protocollo sperimentale.
Dei due anni trascorsi in cura presso il reparto di ematologia del San Raffaele, ci hanno colpito i seguenti fatti: il comportamento del Primario, che non è mai entrato nella stanza di nostro figlio durante i ricoveri, lo abbiamo visto una sola volta al mattino in ambulatorio frettolosamente e su nostra sollecitazione; la condotta del medico indicato come specialista del caso di nostro figlio sul documento del passaggio in cura, di costui non sappiamo neanche che faccia abbia; l'alternarsi continuo di medici, specializzandi compresi, che ha prodotto in noi incertezza e confusione; l'approccio freddo e distaccato nei confronti del paziente e dei famigliari.
Ad oggi 21 febbraio 2014, una settimana esatta dalla morte di nostro figlio, da noi stessi segnalata tramite e-mail, ai medici del reparto, che non si sono mai presi il disturbo di contattarci durante la degenza di Bologna, nessuno ci ha manifestato il ben che minimo dispiacere.

Dopo una triste esperienza di circa 2 mesi all'ospedale di Pisa (leucemia mieloide acuta, non mi avevano dato nessuna speranza di guarigioni) non avendo nessun miglioramento, mi sono rivolto al San Raffaele, parlando personalmente con il dott. Peccatori, che mi ha illustrato il loro metodo di cura. Mi sono messo nelle loro mani (scelta indovinatissima) e, dopo un ciclo di chemio e il trapianto successivo, sono passati trentaquattro mesi bellissimi. Ringrazio tutto il reparto ematologico del San Raffaele per la loro competenza e per la loro sensibilità, umanità e disponibilità.
Mi ricollego ad un commento letto: perche' il servizi sanitario nazionale non dà indicazioni ai malati per fare la scelta giusta?

Una volta diagnosticata la mia patologia, ho cominciato le cure al Policlinico di Bari con esito negativo. Ormai in fin di vita, ho cercato l'ultima speranza al San Raffaele di Milano. In seguito ad un colloquio avuto col Prof. Ciceri, ho deciso di affidarmi a lui e alla sua equipe. Dopo una cura sperimentale e due trapianti di midollo osseo, di cui uno autologo ed uno da donatore, oggi ho 48 anni (mi sono ammalato a 39 anni) e sono in salute. Vivo felice la mia vita con la mia famiglia. Grazie ai medici del San Raffaele per avermi strappato alla morte ed avermi regalato questa seconda chance. In bocca al lupo. Non scoraggiatevi mai.

Mio figlio, ora diciannovenne, è in cura da un anno e mezzo nel reparto di ematologia e posso dire che ha avuto la fortuna di trovare una struttura eccellente, nonostante le difficoltà finanziare, e dei medici che, pur alternandosi continuamente nel seguire mio figlio, lo hanno veramente curato al meglio possibile. Solo il tempo dirà se il male sarà debellato, ma devo dire che anche nell'informazione ho trovato il massimo dell'onestà professionale, senza essere illuso su facili guarigioni ma, allo stesso tempo, confortato dai risultati e dall'incoraggiamento che tutti i medici hanno saputo dare. L'alternarsi quasi vorticoso dei medici, a prima vista ha lasciato perplessi, ma a consuntivo ha dimostrato essere un valore molto positivo del reparto, che dimostra di essere in grado di prodigare il meglio indipendentemente dalle persone e dimostrando un'altissima qualità nel lavoro di team.
Grazie a tutti.

Quando ci siamo imbattuti nel doloroso percorso del trapianto, credevamo nella struttura del S. Raffaele moltissimo. Ma purtroppo abbiamo dovuto riconsiderare la nostra fiducia. Mia madre e' entrata lo scorso inverno per trapianto di midollo osseo e ci e' morta. Ma voglio iniziare dalla fase propedeutica al trapianto: tanti gli incontri, ma tutti incentrati sulla compatibilità del donatore; poche parole sui rischi reali del trapianto. Poi la fase del trapianto: difficile e molto problematica. Peggioramenti su peggioramenti, dovuti alla graft. Ma la cosa davvero triste e' che sono arrivata a dover scrivere una mail al primario due giorni prima che mia madre morisse, chiedendo spiegazioni di quanto stesse accadendo perche' nessuno, e sottolineo nessuno, si degnava di parlarci veramente. Quindi se devo dare un voto ai rapporti con i familiari, il voto e' 0!
Non solo, ma veniamo al fatto che siamo arrivati al punto di dover comprare noi certi medicinali per le medicazioni. Grazie allo scandalo amministrativo, grazie davvero! Chi ci rimette e' sempre il paziente. Ed infine, arriviamo alle regole sull'igiene. I parenti devono entrare muniti di mascherina, abiti sterilizzati e scarpe da usare solo in reparto. Bene, ma perche' invece i medici ed infermieri con le stesse divise entrano ed escono dal reparto, girando tranquillamente tra i vari negozi del sotterraneo del S. Raffaele? Per loro regole diverse, oppure microbi e batteri a loro non si avvicinano?

Mia madre è in cura in questo reparto per mieloma multiplo; dopo un check-up completo, accurato e coscienzioso hanno intrapreso la cura, ora terminata con successo. Il mieloma è stazionario, anzi, in lieve regressione.
Tutto lo staff medico e infermieristico del reparto è altamente competente e sopratutto coscienzioso, svolgono un lavoro attento e scrupoloso e mettono a proprio agio il paziente.
Solo un piccolo appunto, non al reparto, ma all'organizzazione del San Raffaele, che lascia un po' a desiderare, in quanto a mio parere sembra che manchi comunicazione tra i medici e chi sta allo sportello. Esempio: i medici prescrivono visite e alcune volte allo sportello non vengono recepite correttamente.

Ho fatto una brutta esperienza di un mese per la prima chemioterapia all'ospedale di Novara, poi sono andato a Pavia per un consulto medico per il trapianto e subito dopo mi sono rivolto al san Raffaele: deciso senza dubitare un secondo che questa famiglia organizzata sarebbe stata l'unica strada.. Adesso sono in viaggio, ma sono molto fiducioso perche' la condivisione delle informazioni, organizzazione ti può salvare la vita.
Non capisco ancora perche' non ci sia un serio rilevamento sanitario nazionale che valuti direttamente le opinioni dei pazienti e intervenga... forza ministro Brunetta, ritengo che sia la persona più adatta a risolvere questo cancro che uccide più delle malattie.

ho avuto delle brutte esperienze in altri ospedali e, dopo una segnalazione da parte di un dottore che opera e lavora in svizzera, mi sono affidata ai medici del san raffaele: persone altamente qualificate, professionali e non soltanto... sarebbe un lungo elenco per descrivere come mi sono trovata bene con tutto il personale medico e paramedico - così dopo la terapia - Un anno fa sono stata trapiantata e assicuro a quanti leggono questa mia testimonianza, che mi sento benissimo e per questo mi rivolgo con preghiera alle istituzioni NAZIONALI di non mandare le nostre "MENTI" in altri paesi (come fanno spesso), depauperando ed umiliando ancora di più la nostra italia. forza ministri di destra e/o di sinistra e/o di centro, siate compatti almeno una volta per risolvere questo problema. una paziente fiduciosa da messina.

Dopo 2 trapianti di midollo osseo autologo, sono ancora in cura e mi trovo molto bene:
Ottobre 2005: Mel 140mg/mq + 1° auto TMO
Febbraio 2006: Mel 140 mg/mq + 2° auto TMO.

Eccellente in tutto, non esiste di meglio.. Grazie.

Sono stata curata con competenza e molta comprensione dall'eccezionale dott. Ciceri. Ora leggo che si curano diverse malattie autoimmuni, la domanda è si cura ancora la granulomatosi di Wegener e se si altri medici la conoscono? Grazie, il mio desiderio è sempre quello di tornare dove ho trovato molto, ma essendomi trasferita diventa tutto più complicato, ma il meglio si rimpiange sempre...